少し間があいてしまいました。
ゾルゲンスマを受けてから
早2ヶ月
2ヶ月目以降は隔週での
血液検査、つい先日受けに
行ったら、まさかの酸素濃度が低く
ER行ってくださいと。
ER行ったら行ったらで全然低くない。
会った神経外科の先生はどうしても
念の為入院してほしかったらしく
1日そのまま入院になりましたが
結局なーんにもなくまた一時間半かけて
車で帰りました
そして血液検査の数値まだ少し
高かったので、
やっと2日前に終わったと
思ったステロイドを
1ml毎日また取ることに。
そして、肝心の変化ですが、
1ヶ月目から大きく変わった事はないですが、
仰向けになってるときから、
うつ伏せ体制になるのが、もっと楽に
できてるように見えます
仰向け状態で自分の脚を持ち上げて
遊んでいるのをよく見かけるようになりました！
(先日インスタストーリーに載せました)
あとは声がまた少し大きくなった気が？
最近声を出す頻度も増えました
筋肉もトレーニングで増えたのか
感覚的にムチムチ感が増した気もします
体重もゾルゲンスマ以前はなぜか減ったのですが、
今は順調に毎日増えてます！
平均よりまだまだ少ないので、
最近、粉ミルクのカロリーを増やしました
ここ２〜3日で気づいたのが、
歩行器で遊んでいると、前は完全に
カエル脚だったのが、
今は真っ直ぐにしているのを
見るようになりました
まだまだ2ヶ月なので、
さらにこれから成長がみれると思うと
楽しみです！
今はPT·OTともZoomを使っての
セッションで約1ヶ月してますが、
PTは、立たせる事も多いので、
私自身の筋トレみたいになってます
今月末には最後のスピンラザを
受ける予定です。
2ヶ月も延期になってしまいましたが、
この状況になる前にゾルゲンスマを
受けれたので、延期になった
不安がないのは大きい
リスジプラム、本当は今月承認予定でしたが、
8月がアメリカでは有力とのこと
早く承認されるといいな〜
日本でやっとゾルゲンスマの薬価収載
されたみたいですね！嬉しいです！
一日でも早く多くの子達が
受けれることを祈ってます。