題名のとおり、

最近は今が幸せだと感じることができています飛び出すハート




先日、息子が生まれた頃を振り返る機会がありました。


緊急の出産、先天性の難病の告知、慣れない医療的ケアの練習、退院までの準備、予後1年で寝たきりだと言われたこと、まわりがキラキラして見えたこと…たくさんの苦しさや困難と向き合ってきたのだなと思いました。


正直在宅になっても、この間の冬までは息子の未来が不安になることもしばしば。

いつまで生きられるのだろう、大人になってもつきっきりなのかな、私たちがしんだ後は誰が息子をみてくれるの、息子自身は自分の人生を幸せだと思えるのかな…


いろんなことを思っていました。ぐすん



でも年が明ける前ごろから、

あれれ?私、気づいたら息子を誰とも比べずに接してるにっこり


どうしてだろう…と考えてみたところ、


息子の成長が私の不安を払拭してくれたのだと思います歩く


息子はもうすぐ2歳ですが、首も座っていません。座位も取れず、もちろん歩くこともできません。発語もほとんどありません。


できないことをあげるとキリがない。


そう気づき、そしてちょっとずつではありますが、息子ができるようになっていることに目を向けるようになりましたうさぎのぬいぐるみ



少し重たいおもちゃを持ち上げることができるようになった、名前を呼ぶと手を挙げてお返事できるようになった、補助があれば寝返りをうてるようになった、ほとんど使っていなかった左手で遊べるようになってきた、「あた」と言葉を発することができるようになった、笑顔が増え表情が豊かになった…


挙げるといっぱいありますニコニコ


遊ぶ幅が広がって、一緒にいることも楽しくなり、息子の笑顔を見るために笑わせることが幸せに感じるようになりました愛


未来の不安はどこにいったの?と思う人もいると思います。

しかし未来なんてわからない。

息子がご飯を食べられる、歩ける、話せる未来も待っているかもしれない。


勝手な私の思考で息子の未来をつぶしたら絶対にいけないのだと、今では思っていますにっこり


最近は、いつも口に入れている持続吸引を外す練習もしています。

息子、ひそかにごっくんができているんですスター

STの先生と歯科医の検査で発覚したことですほんわか


今では最長40分、持続吸引なしで過ごすことがでいます。これが1時間、2時間、と増えていくといいなと願っているところですおやすみ


そんな感じで、今は息子と過ごす毎日が幸せです花


隣の芝は青く見え、辛かったちょっと前の自分に、大丈夫だよ、息子はちょっとずつ成長していくよとハグをしてあげたいですうさぎのぬいぐるみ



無気肺になったり気管支炎になったり、体調を崩すことは心配ですが、

そんな時も息子はひとり病院で頑張っています。強いなあと思います。大人ながら感心してしまいますスター



七夕の願いは今年も健康第一で立ち上がる

これからも楽しく息子と過ごしたいと思いますニコニコ


引き続きあたたかい目で見守っていただけると嬉しいですニコニコ飛び出すハート