10月から保育園に通園するようになり、
息子の1週間の過ごし方も決まってきました
そこで今回は
息子のような疾患を持った子どもが
どのように1週間を過ごしてあるのか
その一例をご紹介します
●月曜日：日帰りショートステイ
クリニックで1日のうちの数時間、息子を預かってくれるのが日帰りショートステイです。
一般的なクリニックにショートステイ用の施設が併設されていて、看護士さんたちが子どもたちをみてくれます
うちは送迎ありなので、毎回ワゴンで迎えにきてもらい、時間になるとまたワゴンで送ってきてくれます
最初は不安げな息子でしたが今では看護士さんと仲良く遊んでいて、たまに遊んでいる様子がLINEで送られてきます
楽しそうですねえ
●火曜日：保育園
火曜日は基本、保育園の日にしています
今は朝9:00〜16:00まで預かってもらっています。
市のガイドラインでは、医療的ケア児を預かるのは9:00〜17:00の中でと決まっていて、それ以上の延長はできません。
毎月お誕生日をお祝いするお楽しみ会があったり、お買い物ごっこをしたり、
お散歩をしたり、クリスマス会をしたり、
刺激いっぱいな保育園
この間は初めてみんなと一緒にお散歩に行って、この笑顔だったそうです
楽しそうでなにより
最近は他児とバイバイタッチをしたり
物を私てもらったりと交流もあり、
保育園に入れると決めてよかったなあと思うことばかりです。
●水曜日：訪問リハビリ
水曜日は、午後の1時間訪問リハビリがあります。
我が家の場合は訪問看護ステーションにPT（理学療法士）が在籍しており、そこでお願いしています。
PTさんはとても楽しい人で、
富士の状態に合わせてタッチの練習や座位の練習、寝返りの練習など、その日によって練習内容を決めてくれています
PTさんが来る前に
パパやママが名前を呼んで手を出すと
ちゃんとタッチするのですが、
おちゃらけているのか
PTさんが同じことをしてもニヤニヤしながらタッチをしないことが多々
息子、すっかりお遊び気分です
今日は年内最後のリハビリでしたが
最後仲良くPTさんとバイバイタッチをすることができていました
●木曜日：児童発達支援
木曜日は児童発達支援の日にしています
児童発達支援とは、心身の発達を促してくれる場所。
息子が通っている施設には、
PT、看護師、保育士といろんな職種の方が在籍しており、手厚く見てもらえています
工作をしたり、寝返りの練習をしたりと、
いろんなことをさせてもらいながら
楽しく通うことができています
●金曜日：お休みの日or日帰りショートステイ
金曜日は他の予定を入れられるように空けていることが多いですが、
何もないときは、日帰りショートステイを入れています
ただ、この先は保育園にしてもいいよね〜と夫と話しているかさところです。
やはり子ども同士の関わりが多い生活の方が息子には合っている気がしていて、
保育園で楽しそうな話を聞くと余計にそう思います
その他通っているものについては以下の通りです。
●通所リハビリ
月に1〜2回、児童発達支援センターにてお世話になっています
今は主に、バギーや座位保持椅子の作成について話していて、この間初めて業者さんとお話しをしました。
実際にバギーにも載せてもらい、サイズは違うものの、やはり乗り心地はよさそうでした
それまでは、2〜3歳くらいになってからでいいかなあなんて思っていたのですが、
乗り心地よさそうな姿を見て、
やっぱり早めに作ってあげた方がいいかも…
と気持ちの変化もありました
PTさんと相談しながら進めていきたいなあと思います
●ST（言語聴覚士）の訓練
先日初めて、STさんの訓練をお試ししました
とても優しい方で、
息子と会話する中でのポイントなども教えていただき、長く付き合っていけそうだなあという感想です
まだ喃語のような言葉が出始めたばかりの息子には、効果音を言葉にしたり、真似をしてあげたりすることが大事そうです
●通院・入院
前までは2ヶ月に1回、かかりつけの病院で外来があったのですが、
息子の1週間のスケジュールをお伝えしたところ
「忙しそうだから、2ヶ月に1回の入院のときに診察や検査全部やっちゃおっか〜」
となり、大変助かっています
2ヶ月に1回の入院は、経管栄養のEDチューブの交換のために定期的に行なっているもので、ずっと変わりません。
だいたい2泊3日〜3泊4日でいろんな検査含めみていただいています。
●短期入所（ショートステイ）
2〜3ヶ月に1回、3泊4日〜4泊5日で、レスパイトを目的とした短期入所を利用しています
障がい児、疾患児の子育てで問題になっているケアによる疲労。
やはり健常児を育てるには感じない、医療的ケアによる疲れやより命を大切に扱わなければならない気疲れなどがあるので、
病院や専門施設、療育センターなどで子どもを預け、親や介護者がリフレッシュできるような制度を利用できるようになっています。
我が家はまだ病院にしか預けたことがないのですが、
先日短期入所の専門施設にお試し外泊をしたので、今後利用できるといいなと思っています
●訪問看護ステーション
週5〜週6で1時間〜2時間、訪問看護師さんに来てもらっています。
息子のスケジュールによってきてもらう時間は変わるのですが、
最近は日中外にいることが増えたので、
朝一の9:00〜10:00、もしくは17:00〜18:00で来てもらうことが多くなりました
利用している訪問看護ステーションの方々はこども病院出身の方が多いので、とても心強く、息子をとてもかわいがってくれるのでありがたいです
●夜間ヘルパー
私たちが睡眠確保できているのは、夜間ヘルパーさんのおかげです。
毎日夜〜朝まで来てもらっています。
日替わりで担当の方が違うのですが、
どの方も優しく、息子を大切に扱ってくれるので安心して預けられています。
夜間ヘルパーは利用できる時間が地域によって大きく違うようで、
いろんな方の話を聞いていると我が家の支給時間は多い方です。
毎日ありがたいなあと思いながら、
お願いします、ありがとうございます
とお伝えしています
こんな感じで息子の1週間とその他利用しているサービスをご紹介しました
今後も生活スタイルは変わっていくと思いますが、元気に楽しく、息子が過ごせる選択をしていきたいと思います