先日、一泊二日の院内外泊を行いました。
院内外泊は、退院後の生活の模擬体験のようなもので、退院準備の1つです。
ハラハラドキドキ、前日の夜からずっと緊張していた私、「院内外泊したくないよ〜〜泣」なんて言っていました
できるだけ医師や看護師さんたちに頼らずやっていけるだろうか、医療的ケアは大丈夫だろうか……
不安で怖くてしょうがありませんでした。
でも実際に院内外泊を体験して思ったのは、
大事なのは医療者に頼らないことや医療的ケアをうまくやることよりも、
家に帰った時にどうやって一息つく時間を作るか、何かあった時に誰に頼ればいいのかを知ることだと思いました。
やはり医療的ケア児だけあって、一日中気が張っています。
今回は一泊二日だけだったので、なんとかなりましたが、
つい付きっきりで見てしまうとどっと疲れてしまうし、それが続くと体力的にも身体的にもしんどくなってしまいます。
いかに休息時間を作れるよう人やサービスに頼るか、すごく大事だなあと思いました。
また今回何より嬉しかったのは、息子の24時間の生活を間近で見れたこと。
一緒に絵本を読んだりおもちゃで遊んだり、
さっき寝たと思ったら起きてまた寝ていたり。
（夜中の息子）
普段の2時間の面会だけでは知り得ない息子の生活を見ることができました。
初日は特にご機嫌で、色んなところを見てはニコニコと笑っていました。
（一体何を見て笑っているの？の図）
ちなみに院内外泊中やったこととしては、
お風呂やいつもの医療的ケア、注入（栄養剤）、ベビーカーの試乗、緊急対応法です。
なぜベビーカーの試乗をするかというと、息子の場合、呼吸器や吸引機、酸素ボンベ、モニター等持ち運ぶものが多く、それに合うベビーカーかどうかチェックしてもらう必要があるからです。
我が家が選んだのはアメリカ製のベビージョガーの「シティセレクト」。
↑新生児〜
↑6ヶ月〜
選んだ理由は
①荷物入れの耐荷重が7kg（他のベビーカーは5kgが多い）
②安定性が高い
③双子用にもできるのでたくさんの荷物が運べる
①は、前述した通り、たくさんの医療機器を乗せるので耐荷重ができるだけ大きくしたかったから。
②は、ガタガタするとモニターや呼吸器が正常に動かなくなってしまうから
③チャイルドシートをそのままつけられたり、荷物が入りきらない時に入れられるようにしたかったから。
実際に理学療法士さんや看護師さんに見てもらったところ、
①モニターが手元で見れて、
②荷物入れに板を入れて平らにしさえすれば、
ok！と言っていただき一安心。
これだけ大きくても（本体13kg）片手でスイスイ進むので、私も夫も気に入っています
息子はどうだったかというと、最初は半べそ
いつもと違う景色や座り心地に違和感を感じたのかな？
でもこの後は平然としておりました。笑
緊急対応法は、先生から学びました。
カニューレが取れた時や、心肺停止した場合などの対応法です。
義母と一緒にやりましたが、緊張感がありました。
実際にやる日が来ないことを願いつつ、何かあった時にすぐ対応できるようにしたいなと思います。
退院前にもう一度くらいできたらいいなあ
そんな感じで一泊二日の院内外泊は終わりました
辛かったのは、モニターの爆音アラーム。
設定の問題だと思いますがものすごく大きくて、ほとんど眠ることはできませんでした
久しぶりのオール明け感、きっと世の中の親たちは子が大きくまるまでこれを経験しているんだなあと思うと尊敬しかありません。
退院後は夜にヘルパーさんに入ってもらう予定ではありますが、アラームの音量や設定には注意したいと思います