脳神経内科受診 ～反省～

なんか、受診後気持ちが『モヤモヤ』

と言うのも。。。

私の主治医

最初から(確定診断ついてから)「前と同じ生活ができるようになるのが目標だから」

って、そう言ってくれてました

以前からブログにも書いてあるとおり、私の母も重症筋無力症

今は『寛解』状態

本人は『治った』と言ってますが、本当にMGであれば治るってことはないからね～

寛解であっても話を聞いていくと、腕を上にあげ続けてると、急に落ちてしまう(脱力)と言ってます

と言うことは症状０ではない

少なからず、軽い症状はあってその症状と共に生活している

そのような話しは聞いていたので、私もステロイド減量し続けていった所で、最終的には何かしらの症状が残って、その症状とは共に生活していくようになるだろうなと思っていたのです

そこで今日の外来

Dr.「どうですか➰」

私「調子良いですよ」

「無理しなければ大丈夫」

「瞼の重くなるのは残っているけど、回数的には少ないし…」

そして次のことを言ってしまった

「症状がゼロになることを求めてもしょうがないと思うから」

この言葉に主治医が反応

「そんなこと無いよ。ウィフガートとかやってみるのも手だし…」

私「IGg下げるの怖いよ〰️」

４月からコロナ扱いが変わって、発熱外来がなくなった話しをした

主治医もウィフガートについて話してくれる

家事の手抜きも家族に理解してもらって…と話してくるけど、先生にうちの事情を詳しく話していないので、一般の家庭と同じ扱いで話してくるので

私「うち、家族の協力ってないんですよ〰️」

って平行線

Dr.「身体を休めるのも治療のひとつだから、ウィフガートしながら入院で身体休めても良いと思うし」

先生と話しながら

先生は普通の生活、仕事もちゃんとできるようにコントロールしてくれてる

私も医療従事者

患者さんの元気になった姿をみると嬉しくなるし、「元気になりました」って言葉を聞くと嬉しくなる

それと一緒なんだよね

主治医も「調子良いです」って言葉が、治療方法に間違ってないと思うだろうし、次はどんな感じで行けば良いのかって考えるだろうし…

それが、症状０になることはないだろうな、なんて言われたら、治療計画たててる内容を否定してるかのようになっちゃうよね

定年間近でも一生懸命やってくれているのに、って考えたら申し訳なく思えて

退職まで症状安定させるから、って言ってくれたのに、ワガママばかり言って思うとおりに治療すすめられないって思われてるかも

今日の診察は握力と、首の力比べ

握力は両方とも入院時から良くなってて

右18→28

左17→23

首の力比べも

Dr.「ん～いいね➰」って

ステロイド減量どうするか、の話しになって

Dr.「今は良いけどね。状態良い時に減量しても良いけど、状態悪い姿も診てるからね〰️」って

結局減量せず、6mgのまま

6mgまで来れば、そんなに減量を焦らなくても良いって

次回受診日予約して診察終了

いつもの流れで行くと、次の受診でIvigの話が出て入院予約する、でも今回のIvigの効果が遅くから出てきた分、少し遅くまで効いてる気がする(気がするだけだったり)ので、期待しようかな➰🤭