百合 R7.6生まれ
プラダー・ウィリ症候群欠失型
3人きょうだいの末っ子です
1歳から2歳までの出来事を
振り返って書いています
先日、百合が生まれてから
ずっと主治医として関わってくださった
Ｗ先生とお別れをしました。
百合が生まれた時、Ｗ先生は
新生児科に所属されており、
帝王切開を受けた時に
立ち合ってくださっていました。
そのため、母子手帳の
出生時の記録の欄にも
新生児科医として
Ｗ先生の名前があります。
記録の欄外には、
『ご出産おめでとうございます。
とってもかわいい赤ちゃんでした
』と
書いてくださっていました。
母子手帳に一言コメントを
書いて下さる先生は
3人の出産の中で初めてで、
優しい先生だなあと当時から
思っていました。
百合が生まれた6月中は、
主治医は別の医師だったのですが、
7月からその医師が
別の病院に移ることになり、
Ｗ先生が小児科に異動になりました。
そして7月からはW先生が主治医として
関わってくださることになりました。
百合にPWSの可能性があると
面談で伝えられた時も、
検査結果が出てPWSと
確定したと説明を受けた時も
Ｗ先生は一緒でした。
当時は面談で病気の可能性を
指摘されるとは思っておらず、
PWSも何のことかわからず
とても混乱していましたが、
Ｗ先生は私たちの反応を見ながら、
慎重に言葉を選んで伝えようと
してくれていたことは
よく分かっていました。
退院後は2週間に1回の通院が
数か月続きましたが、
定期受診の度に
PWSの症状や百合の成長に関して
ありとあらゆる疑問を
投げかける私たちに対して、
毎回真摯に向き合って
説明してくださいました。
W先生の誠実さや、
百合に向ける温かな眼差しに触れ、
私のW先生に対する信頼は
とても厚いものになっていました。
生後3か月頃、成長ホルモン治療を
出来るだけ早く実施したいと
W先生に希望を伝えました。
百合が生まれたA病院では、
GH治療の開始は1歳前後からと
説明を受けていましたが、
東京のある病院では
生後4か月からGH治療を受けている
PWS児もいると
SNSで得た情報も伝えました。
その上でGH治療の早期の開始、
可能なら多くの病院で実施されているように
生後半年頃からの開始をお願いしたいと
訴えました。
W先生からは、
より早期のGH治療の開始に関して
まだ院内のルールができていないこと、
他の医師とも話し合って検討するため、
少し時間が欲しいことを説明されました。
A病院でPWS児が生まれたのは約5年ぶり。
その間に厚生省の追加承認によって
PWS者のGH適用範囲が拡大したため、
A病院では生後1歳未満で
GHを開始したPWS児がいなかったのです。
そこから2か月ほどの間に、W先生は
県外のPWS児の治療で有名な病院に
連絡をとり、GH治療に関する
院内のガイドラインを完成させました。
そして検査入院を経て、
私たちの希望通り生後半年からの
GH治療が開始されました。
W先生のご尽力がなければ、
こんなに早く百合がGH治療を
受けることはできなかったと思います。
本当に感謝でいっぱいです。
月1の定期受診でも、
いつもニコニコと笑顔で話され、
百合への態度を見ていても
本当に子どもが好きで
小児科医になられたんだろうなと
感じました。
百合が生まれてから
色んな支援者の方に
携わっていただいていますが、
百合が生まれた時からずっと今まで
関わってくださったのは
W先生だけだったので
これからお会いできなくなるのが
すごくとても寂しい気持ちです。
最終日には感謝のお手紙をお渡しして
お別れしてきました。
いつかまたどこかでW先生に
再会できたらいいなと
思っています