アクティブ系自閉症・長男ワタル(年長)、
負けん気と食い気強めの長女マリナ(2歳)、
アラフォー気力体力下り坂夫婦の、
凸凹しながらも退屈することのない毎日。
親は頼れないし、重い話題が多くて話せる友達もいない!
しょうもない話も含めて、ここでダラダラ吐き出します、お目汚し失礼します。
自分の余裕のなさに、
ウンザリする出来事がありました。
ワタルの事で悩みを相談する(というか吐き出す)
相手は、主に3か所。
①夫
②似た境遇のお母さん
③病院や療育
④ネット
※相談というか…
ひたすら似た境遇のお母さんの声を読み、涙するだけ。寝かしつけ後の暗闇で。目悪くなるしだめだとわかっちゃいるけどやめられない。
■夫
本人のいる前ではさすがに言えないので、基本的にはLINEで。
あとは、たまにワタルがテレビに見入ってる隙にリビングのすみでコソッと。
子供が寝静まった後にリビングでじっくり、は無理
(23時以降なので私が寝落ちしている)
ので基本的にじっくり話し合える時間などない。
でも、文字ではあるけれども夫なりに私を激怒させないような冷静で前向きなコメントを返してくれる。感謝してる(泣)
=相談相手というか、とにかく一緒に悩んでトライ&エラーを繰り返す、戦友。
■似た境遇のお母さん
少ないながらも、同じく自閉症や、違う種類ではあるけれど障害をもった子供のお母さん友達がいます。
療育で出会ったわけではなくて、同じ保育園だったり同じ町内だったり。
カミングアウトしてくれたのは、ほとんど向こうから。
それも、ワタルも発達障害だとはわからなかった頃からの友達。
だからうちもそうだったんだとわかった時、この友達たちに伝えたときは、涙が止まらなかった。
もう何の涙かわからないけど。
誰にも言えないような黒い感情も、他の人とは決して共有できない悩みも嬉しさも、
「あぁ…わかるよ!(涙)」
って言い合える、特別な人たち。
ママ友って本当の友達じゃない、子供のため、情報交換のために、言葉は悪いけど利用しあう関係…って聞いたことがあるけど、確かにそうかもしれないけど、ここ一年で普通のママ友さんとは急激に疎遠になっている私の、心のよりどころ。
=なんでこんな手がかかるのか辛いのかを吐き出しつつ、言い終えた後はそれでも我が子の可愛さを再認識できる、「ただいてくれるだけで心強くなれる仲間」
実際は集まれる時間などほとんどないし、グループLINEに長々と愚痴を投下するのも悪いと思い、保育園の送迎などで運よく会えた時にちらりと話すだけ、でもそれだけでまた頑張れる。
そこで出し切れなかった膿を、このブログで全部出すw
▼今から膿を出します
■病院や療育の先生
問題はココですわ。
病院は基本的には診断して治療していくっていう感じなので、
・うん、これは自閉症ですね
(告知を望むか聞きもせず初診で言われましたw)
・ダメなことはダメときちんと教えましょう
・本人がこれから先ツラくならないように、6歳になったら投薬を始めましょう
と、良くも悪くもカッチリしてて。
療育は、その正反対!
・とにかく今は、日頃のストレスを軽減させて、自己肯定感が高くなるように伸び伸び過ごさせてあげましょう!
・診断、検査、投薬は…それぞれ親御さんの考えだと思うけど、オススメはしない(っぽいスタンスに感じられる)。障害かどうかを突き詰めるより、この子が幸せに生きられる環境を整えて…
なので、週1回の療育でも、しつけやらルールなんて皆無、とにかく全て受け入れる、させてあげる、わがまま放題OK!のグループ療育。
毎回送る際に、チラッと世間話的に相談はするんだけども。
相槌が、
「そうですか~」
「お母さん、ちゃんと向き合ってあげて、えらいわ~」
のみなことに、最近気づいて。
いや…
私、励まされたり、
慰められたいわけじゃないんす。
一年前ここにたどり着けたときは、今までの思い全部吐き出して、しっかり話を聞いてもらって労わってもらって、心から救われた思いがしたんだけど、今はもう、解決策がほしい…体験談でもいいからさ…!
こんなに寝ないなら、
病院行ったほうがいいんでしょうか?
発達障害とはいえ、普通、
こんなに寝るのが下手なもんですか?
小学校行くのが不安で、
学童も規模が大きいところだし
埋もれてしまわないか不安なんです。
このへんで放課後デイってどこがありますか?
普通級で通級なのか、
支援級のほうがいいのか・・・
何を聞いても、
「まあ、学校ごとに(お子さんごとに)
それぞれいろいろだからね~」
「おかあさん、心配性だね~」
「まるで小学校で絶対つまづくような言い方だね~」
だって!!
保育園の現時点でこんっなにギリギリ必死で通わせてるんだから、そらなんぼでも予防線張るでしょうが!保険かけるでしょうが!
具体的に「こうしろ!」って指示が欲しいんじゃない。
こんな人もいるよ、ワタル君のところは当てはまらないかもしれないけどこんなところもあるよっていう、例や情報が欲しいだけだったのに。
何も教えてくれなかった…
あんまりそういうのを言ったらダメとかいう決まりがあるのかな?しらんけど。
そしてつい、先日、ゲッソリしながら
「ワタルがまた最近渋りだして…
小学校もイヤだとか…」
と話したところ、先生は出席簿みたいなのを書いていたので書類に目を落としたまま
「ふ~ん、そうかあ~」
っと、口調は親身なんだけど、姿勢は明らかに聞いていなくて。
いや、わかってる。
そんな忙しいタイミングに話した私がアホなんだと。
でも、この一週間の行き渋りと癇癪が本当にきつくて、夫にも話すタイミングがないまま、やっと声を出して伝えられると思ったときだったので。
自分の心が
ブツン
と、音を立てて切れて。
「あ、もういいです」
先生が慌てて「ごめんごめん、何?」と追いかけて聞いてきたけれど。
今まで積もり積もってた言葉が爆発してしまいました。
13時半から15時半の療育、母達はみんな色んな悩みを抱えて早めに来て待っているのに、先生たちが部屋に来るのはいつも13時半ちょうど。そしてすぐ出席を取ったら子供たちと遊び始める。帰りも迎えに来たらその日のフィードバックだけはしてくれるけど、そのあとは片付けしてすぐに部屋を追い出し閉めようとするので、先生と話せる時間がないと、みんな嘆いていること。
来年から就学だから校長先生への面談だとか就学相談だとか放課後デイの事だとか、何一つ教えてもらえなかったこと。私の場合は、他の療育に行ってるお母さんから「放課後デイはすぐ埋まるから早めに行ったほうがいい」とか校長先生への面談とか教えてもらったこと。
「うんうん」と話を聞いてくれるのも大変ありがたいけど、情報やアドバイスがもっと欲しかったこと。
「でも先生方も忙しいですもんね、もういいです。すみませんでした」
と足早にその場を去って。
やっちまったあああああああorz
もう、時すでに遅しですわ。
帰りもそっけなく逃げ帰ってしまったけど、夜に電話がかかってきて。
「ごめんなさいね、ちゃんとこの一年の流れの説明とかが欲しかったってことやんね」
「今年はコロナでなかなかできなかったけど、個人面談も予定しているので。来週とかご都合どうですか?」
「いえ、来週は小学校へ校長先生と面談に行くので(これは本当)」
「もう、自分でいろいろ動いてるので、結構です。
行き渋りとかもなんでも、結局自分で何とかしないといけないんで…大丈夫です」
ちょっとかまってもらえなかっただけで、
もういい!全部もういい!自分でやるからほっといて!って…子供かよ!
しかも、ワタルが毎週、生き甲斐かってくらい楽しみにしている療育の先生に向かって…
本当に自分がバカで未熟でイヤになります。
子供のために親がしなくてはいけないこと。
全然できてない。
まず何より、母が笑顔で…
周りと、なるべく円滑に。
助けてもらえるよう、理解してもらえるよう。
でないと、孤立する。鬱憤がたまり続ける。
でも、あのときの私は、話を聞いて「そうかー、えらいねヨシヨシ」って言ってほしかったわけじゃなかったから、カッとなってしまったんだ…
ん?
そういえば、
ワタルにもそんなときがある。
とにかく共感をしてあげる、思いを受け入れるのが前提だから、ワタルが何か言ったときに
「そうかー、わかるよ」
「それでいいと思うよ」
と答えたとき、ワタルが時々激怒する。
「よくない!」
「すぐにわかるよって言わないで!」
そっか・・・
そういうことだな。
▼結論▼
①ちゃんと話を聞いたうえで、心のこもった相槌を打ちましょう。
②療育の先生に、気まずいけれどちゃんと謝罪し、ちゃんと冷静に相談しましょう。
これ今月中の課題な。