長いこと病名がわからず、色々な治療を受けてきました。
ただ、12日「多中心性キャッスルマン病」と診断されました。
主治医の方に、「やっと病名わかりましたよ。よかったですね」と言われ
その場ではホッとした気持ちが勝っていましたが、時間が経つと不安な気持ちがどんどん溢れてきました
難病指定、補助金、今後の話を聞いて
何か苦しくなっちゃってネットで調べて
でも、あんまり情報なくて
相談できる人もいなくてって感じで、、、
そんなに悲観的になっているわけじゃないですが、今は色々な情報が欲しいです。
まあ、忘れないようにぼちぼち書いていくので
よろしくお願いします(´･ω･ `)