はじめまして！
103(ひゃくさん)と申します
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このブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。
こちら入院後のお話です。
R3.11.12(入院２日目)
昨日は、とりあえず脳波がよくなっているためにこのままの治療で様子を見ることになりました
治療目的の入院だったので、様子を見ることに不安はありました。
そして、入院した日からまだ発作は起こしていませんでした。
入院したんだから、本領発揮して見てもらおうよー
と思いましたが、主治医の先生からも発作は無い方がいいんだから、と言われてハッとしました
落ち着いていれば週明け退院する、と言われていました
このまま本当に落ち着けばいいのですが、帰ってからまた発作に悩ませれれば嫌だなぁ
と複雑な気持ちでした。
この日のガッツ君は、昨日からの環境の変化と疲れなのかグズグズしていました
1つの遊びに集中せず、すぐにグズグズ
あまり歩きたがらず、ベビーカーが早速大活躍です
この日の主治医の説明では、昨日の脳波結果から、ウエスト症候群の可能性が低いこと
を説明されました。
脳波がその波形でないことと、ウエスト症候群は乳児の発症がほとんどなので違うと思う、と言われました。
病名は？と聞くと、「はっきりとはまだわからないが、レノックスガストー症候群か、全般的な症候性てんかんの可能性がある。」と言われました
また違う病名です。
「ウエスト症候群でないなら、ACTH療法は標準治療ではないので、このままお薬などで治療する方向で退院かな」と言われました。
早速、ネットで言われた病名について調べてみる
ウエスト症候群よりはいい状態なのかな、と思いましたが、まさかの悪い方向
またとんでもない病名に不安になりました。
