SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。 -5ページ目

SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。

SLE10年目突入。
なんだかんだずっとしんどいけれど
なんだかんだずっと楽しく生きている気がしています。


疲れた顔もせず
いつも笑顔で穏やかに
心豊かに過ごし
心惑わされる事があっても自分を保ち
しなやかに、柔らかく

こんな女性になりたいと思っているのに
夫の前ではすぐ疲れたしんどいと言ってしまう。
ハッと気づいて心がけても、すぐ自分の性根が顔を出す。

人生は修行だ。


ね、ちこ先生。





記録。

母、6月にリハビリ病院を退院してから3回お酒に手を出しました。
3回目はお財布を取り上げていたのに通帳と印鑑でお金を下ろすという盲点を突かれて、焼酎を買っていました。
そういう病気です。分かっています。
ツメが甘かった。飲みたくなる病気とわかっているのに買えてしまう環境に置いたわたしが悪いと母に話しました。

「死にたくないから病院に行く」と2回目の時に話し合い、紹介状を書いてもらい、通院先の予約を取り、空きがなく予約日がちょっと先になってしまい、その間に3回目がありました。
姉ももうほとほと疲れています。
わたしも疲れています。
でも先週の土曜日、ようやくアルコール依存症治療の専門病院に連れて行く事が出来ました。

イメージしていたより病院内は明るく、高次脳機能障害の病院と似ていました。

まずは面談室で相談員さんによる聞き取り。
相談員さんは明るく優しい方で、お話も軽快で、姉は企業カウンセラーの資格を持っているのですが「すごく勉強になった」と言っていました。
1時間ほどで面談が終わり、医師の診察へ。
これまた優しいほんわかとした先生で。
そして目に入ったのが「胃を切った人の食生活」という本でした。
母は42歳の時に胃がんで胃を全摘しているのですが、アルコール依存症になる人で胃を全摘、又は一部切除している人は多いそうです。
通常アルコールを飲むと胃の中で分解され小腸に送られるのが
胃全摘あるいは一部切除により、その分解がうまくできないまま胃よりも吸収が速い小腸に送られてしまい、アルコールの影響を強く受けてしまう。
こういう事だそうです。

「胃を切った時にお酒はダメって言われなかった」と母は言っていたけれど、普通胃がない人間が酒を飲むなんて医師も考えてないだろうよ。なんて思いました。
ちなみにわたしたちは遠い昔に、母からお酒飲んでいいって言われたと聞いていました。たぶん嘘です。

そして先生の目の前で「ノックビン」という粉薬を飲みました。
万が一またお酒を飲んだら、アルコール分解酵素の邪魔をする薬なので、動悸吐き気頭痛といった不快な症状にすぐ襲われるそうです。ヘタしたら救急車を呼ぶ騒ぎになるそうです。

でもこのお薬で面倒なところひとつ。
みりんがダメになってしまいました。料理酒は飛ばせばいけるみたいだけれど、みりんは無理だそうで。
家に帰ってから宅配のお弁当や買い置きのお惣菜をチェックして、みりんを使ったものや残っているみりんはわたしが持って帰ってきました。

そして最後に「通院は基本毎日」と言われて一瞬途方に暮れましたが、「お母さんタクシーで通えるよね!?」と口から出ていました。
前までなら付き添いもしていただろうけれど…。
冷たいかもしれないけれど、もう無理なもんは無理です。

結局、月曜日と土曜日に通う事になり、通院した日は先生の目の前でお薬を飲み、酒害ミーティングに参加し、そうしてアルコール依存症の勉強を1年続けるそうです。

家に帰ってきて、母が「救急車呼ぶような事になったらどうしよう〜」なんて言うので(たぶんかまって欲しかっただけ)
そんなもんそれこそ自業自得やろ!とこれまた反射的にキツいことを言ってしまい、なんとも言えない罪悪感に襲われています。

でも財布を母の元に戻した今、また飲むんじゃないかと思っています。
それこそ、その時はその時です。





10月3日、木曜日。
あれもこれも言うことを忘れた。

HbA1cは少し下がってほめられて
抗ds-DNA抗体が上がって、ちょっとやばい。

「体調どうですか?って聞いた時に、元気です!って返ってくる時はね、しのさんの場合はろくな事がないんですよ」と主治医が頭を抱えていた。
あーーー。すき。
病気に関しては家事を全く手伝ってくれない夫より信頼できるw

現状の生活を変える事は出来ないから、ステロイド1mg隔日減量を継続、てことで。
「5mgまでは減らせないかもしれないね」って言われたけど、ですよねー!って、なんとも思ってないようにして帰ってきた。



そして夫の就活問題。
以下、愚痴です。
就活は良いよ。
外に出て欲しかったし応援する。
でもマイカー通勤ってなんや。
わたし、車で実家行かれへんやん。
交通費往復2千円以上かけて電車で行けってか。
そもそも体力的に無理よ?

上記を説明して、介護別居も考えないといけないよ、ここまで考えてた?って聞いたらダンマリ。
とりあえず言葉を発してくれよ。

抗ds-DNA抗体っていう抗体が上がって、再燃の可能性が上がったって話したら
「その時はその時やなっ!」って。
それな、わたしだけが言っていい台詞な。
再燃したとこ見た事ないからしゃーないけど、どエライ事やねん。
ちゃんとその場で言ったけど、たぶんわかってない。

「体調悪い日はちゃんと言ってな?」
って言うけど、言うたところで家の事なーんもしてくれんやん。
言う必要ある?

履歴書に「義母の介護を経験し」って書いてたけど、君は「義母の介護をしている嫁を見て」たやから。


別居、ありやな。なんて思ってしまう程の久しぶりのイライラ。
精神科医の「親なんか捨てたらいい」は考えられない。
親を捨てる=姉を捨てる事になる。

でもちこは置いていけない。
実家のワンコは猫大っ嫌いやから連れていかれへんし。
あぁ、悩ましい。しんどい。