SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。 -20ページ目

SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。

SLE10年目突入。
なんだかんだずっとしんどいけれど
なんだかんだずっと楽しく生きている気がしています。

今日は朝からずっとイライラしていて
夜中に何か食べたらお皿は洗ってって何回も何回も言ってるのに洗ってなかったり
ボックスティッシュ最後使ったくせに空箱のまま放置されてたり
普段やったらちょっとイラっとくるくらいですむものが爆発した。

今日はちこの血液検査の結果がわかる日で、獣医さんに電話してこの1週間平常心を保ってきっと大丈夫って言い聞かせていたけれど
結果聞いてやっぱり動揺して
「コロナウイルス 6400」で検索して
ちこまだ1才未満やし、わたし手術なんか受けようとしている場合じゃないんじゃないのとか
洗い物1つもできない夫にちこと家を任せられんし
こんなんちこがなんかあったらどうするんとか

絶対に発症する訳じゃないよって姉は言ってくれたけれど、それは自分でも調べたしわかってるけど
私は滅多に発症しない難病になって
夫は滅多にない交通事故で障害を負って
ちこは大丈夫なんて楽観視全く出来ないし
でも姉はそういうしかなかったのもわかってるし

結局手術だって強制じゃないのに自分で決めなきゃいけなくってなんか孤独で
なんか疲れちゃってALのMVをぼーっと見てた。
ライブ行きたいなぁ。

貧血もキツイ。
吐き気なんか悪阻で体験したかったわwww
今週の通院で体力ないなぁって思った。
術後の回復時間かかるやろうなぁって。
もういいかな。閉経待つかな。
そうしようかな。どうしようかな。


いっぱい乗り越えてきたんですねって誰かに言われたけど、乗り越えてなんかないのよ。
わたしはただ歩ける道を探して歩いてきただけなのよ。

わあわあと泣いてしまいたい。
そんなん言ってたらちこがおもちゃ咥えて持ってきたよ。
ちこ、かわいいなぁ。涙出るわ
3月上旬に歯の定期お掃除に行って(2ヶ月に1回)
「(統計的に)同じ年代の人に比べると歯茎の状態が悪いです。歯並びの悪いところはどうしてもしっかり磨けないから、このままでは年をとったら下の前歯がボロっと落ちる可能性があるね」と言われてしまい(((((( ;゚Д゚)))))

「自費治療なので強くは勧められないけど、ステロイドの影響もあるし、今後の事を考えたら矯正した方がいいかもしれないですね」と。

歯並びは小学校の頃から悪く、永久歯が生えて来た時も乳歯が中々抜けず抜いてもらったり、虫歯も多くて歯医者通いが大っ嫌いでした。矯正なんてバスケの練習あるし無理!(ミニバスやってました)と逃げ切ってw

ちなみに上の前歯はビーバー。
下はガチャガチャ。

親が矯正しなさいって言ってくれてた時にしておけば良かった…(´ºᴥº`)

決してお安い治療ではないので夫と相談して、安くはないけど老後の為にしよう!と言ってくれたので、マウスピース型の歯列矯正をする事に。
アクトネルを中断する事は可能か膠原病内科に相談をして、オッケーが出たので体調の良かった5月下旬に抜歯。

抜歯して1針縫ってもらって(がっつり2晩高熱出た)
抜糸して(ややこしい)
歯茎の傷が落ち着いたら歯型とって(むにぃってしてた)
出来上がった歯型もらって(初めての歯型に狂喜乱舞)

マウスピースの出来上がり待って(2ヶ月間すきっ歯生活)

7月下旬にマウスピース出来上がったのもらって
(この段階でお支払い。38万)

いざ装着して、早くも8週間。
歯、着実に動いてます。

1週間毎に
ソフト→ミディアム→ハード と変えていって、段階が変わった日は初めは歯がむず痒いけれど痛みもなく。
食事中は外して、食後すぐ歯を磨いて装着するので、歯磨きが面倒でほぼ間食しなくなった( ´ㅅ` )

つけてるなーっていう感覚はあるけれど、不快感はなし。
1週間で新しいのに変えるから、衛生面も多少は問題なし。
そして歯茎の状態が悪いので通常より早く終わりそう‼︎ まぁ、良いのか悪いのか…。

アクトネルはもう再開して良いそう。
膠原病内科でも「いつから飲めるか聞いといて」と言われていたので、早速明日の朝から再開。
膠原病内科の先生は「餅は餅屋」な考えなので、歯科医の指示に従ってーと言われていました。

因みに歯科の先生も膠原病内科の先生と似たタイプで。
歯型の話の時、生き生きしてらっしゃいました。
スキ。


出来れば自分の歯のままで歳をとりたいものです。
夫もそろそろ歯医者行けとお尻叩かねば…。


朝起きて北海道地震のことを知り、呆然としました。
すぐにネット基金の申し込みをしました。
台風被害でまだ停電しているところもあります。
1日でも早く復旧しますように。



防災用品。
前回のブログと重複する内容ではありますが…
備えはやはり大事、人事ではないんだ。と思い知った今回の停電でした。

①今回の大型台風のように、前もってライフライン断絶が考えられる場合にしておいて良かった事。
・台風が来る前にご飯を炊いて小分けパックとおにぎりにしておく。手を加えず食べられるものを用意する。
・お風呂にお水をはる。
・お茶を沸かして、水で冷ましておく。
冷凍出来るものを冷蔵庫から移しておく。
雨戸がない窓は養生テープを使ってカーテンでしっかり覆っておく。(窓ガラスが割れた時の飛散防止、本当は段ボールがよかったけれど、なかったので苦肉の策)
カセットコンロの動作確認。
モバイルバッテリーの充電確認。

②停電してからした事
ドライヤーなどの加熱式家電は通電火災の恐れがあるのでコンセントを抜いておく。(建物が古いので、念の為冷蔵庫以外全部抜きました)
冷蔵庫、冷凍庫を絶対に開けないよう夫に伝える。
スマホを省電力モードにする。アプリ通知をオフにする。
すぐに復旧するだろうと油断しない。

③あってよかったもの
ランタン
懐中電灯(大きめ1個、小さめ1個)
AM/FMラジオ
モバイルバッテリー(充電式)
うちわ
冷えピタ
塩飴



ランタン・ラジオはテーブルに、懐中電灯は枕元と玄関にと、常においてあったのであたふたと探す事も無く、小さい方をトイレに行く時に使用。
うちは猫がいるので、危ないのでろうそくは無しで。
そしてテレビもつかない、暗い部屋の中でラジオの音があると、ずいぶんと気が紛れました。


④今後買い足すもの
〇大容量モバイルバッテリー(スマホ2台分、夫のアイコスを補える容量)
〇電池式モバイルバッテリー
〇ランタン、懐中電灯の予備電池
〇食料、飲料の備蓄は消費しながら買い足す。

今回は10時間の停電だったから持ち歩き用のモバイルバッテリーで事足りましたが、長引いていたらきっとアウトでした。
ランタンも、わたしが予備電池を単1と単2間違って買ってしまっていて、電池が切れたらどうしようと不安でした。
明かりがあるとないでは精神的負担もかなり違うと思うので、もう少し余裕をもった予備の準備をしようと思います。



以前、姉と出かけたときにお財布を忘れて。
ひゃー!と焦ったわたしは
「あ!ATMや!お金下ろそう!」
「あ!だからカード財布の中やん!財布ないやん!」
「無理やん!」
…というのをATMを見かける度に何回もして、姉に落ち着け!となだめられましたw

今回も同じような事がありました。わたし懲りてない。
「iPadつながらへんやん!あ、Wi-Fiも電気か…」
「暑くなってきたなぁ、扇風機つけ…あ!電気か!」
「モバイルバッテリーの充電減ってきたなぁ、充電しやな…あ!だから無理やん!」
後はトイレに入るときに普通に電気のスイッチを押してしまったり。
などなど。そこでイライラせずに夫と笑う余裕があったので、良かったなぁと思います。

今回は予測できる事だったのでまだ冷静に動けましたが、これが地震だったら、わたしは冷静に動けるのか。

うちは病人と障害者の夫婦です。
なるべく周りに迷惑をかける事の無いよう、備えをもっとしっかりと確認して、もっと日常的に備えをして準備しておこうと思います。


長くなりましたが、備忘録として残しておきます。