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SLE歴29年目
たまにリモートワークをする
yumiと申します
ブログは思いのままに書いています
どうぞよろしくお願いします
こんにちは。
今日は朝6時から12時までリモートワークでした。
朝の空
先日レクチャーで習った事を習いながら実践しました。
ドキドキの日々ですが、今のうちに慣れておかないとお盆の繁忙期に間に合わない。がんばろ。
明日もがんばらなければ。
午後は洗濯をしたり、同病の知人から電話がかかっていたので折り返し電話。
今後の膠原病の主治医問題について。
医大から金曜日に固定で来るのと、後は4人が曜日や週で入れ替わり来るらしい。
えぇぇ…。
主治医ほぼいないやん…。
本当に田舎はいつも主治医不在問題に悩まされます。
昨日、ふと思ったのですが、私は『難病だけど〇〇がんばってます』
『難病だけど〇〇出来る』
というような表現が苦手だなぁと思います。
いや、こういう話に励まされている方もたくさんいらっしゃると思います。
「私は苦手」…ということです。
例えば、私は再燃する前は薬は服用していましたが、ほぼ普通にフルタイムで20年働いていました。
でも、自分の中では「難病だけど」という思いはそんなに意識していないと思います。
もちろん夜勤は免除していただく等の配慮はしていただいて続いた結果でもあります。
自分の体調が出来るような状態で、周りの配慮があれば、わりとそれは難しいことではないな…と思うのです。
むしろ、病気の症状が強く、やりたい事が出来ない時の方が辛いし、数倍頑張らなければすぐに心までボキッと折れてしまう。
何が言いたいかというと、
「生きるのに何かを成し遂げないといけないということはない」
「しんどくて生きるだけで精一杯の時ほどめちゃくちゃ頑張っている」
みたいなことが言いたいと思います。
今日も暑いですが、皆様何をされているのでしょうか。
出来るだけ涼しく無理のないようお過ごしください。
