訪問ありがとうございます
SLE歴29年目
たまにリモートワークをする
yumiと申します

現在ネフローゼの治療の為
ステロイド調整中

ブログは思いのままに書いています
どうぞよろしくお願いします


こんにちは。

11日木曜日、くもり。



昨日は18時から23時までリモートワークでした。


仕事前に過敏性腸症候群のような腹痛がきて、仕事楽しいとか言ってるわりにちゃんと緊張してて自分でもおかしいな…と思います。


人間だもの。遊びじゃないんだから緊張もします。



よく、特に病気に関することについては、その人のあり方として

「前向き」であることが称賛の対象になったり、良しとする傾向があるのは否めません。

それはメディア等だけではなく、病気である当事者の中でも見受けられます。


私は先にも書いたように、今、体調の許す範囲内でリモートワークをしています。


仕事が出来ることはいろんな意味で有り難いと思います。


でも、今、私が仕事が出来ているのは

「今が仕事が出来る体調である」

から以外の何でもないと思います。

「病気だけどがんばっている」とか「特別前向きである」わけではなく、今が出来る体調だから。



20年間、看護師として仕事を続けられていたことも、病気だけどめちゃくちゃがんばった…わけではなく

「病気があるけど、薬を調整しながら働ける体調であった」

が近いと思います。



7年前に再燃した時から何年かは、SLE特有のしんどさ、だるさでほとんど1日中、横になっているだけで精一杯でした。


ただ作ってもらったご飯を食べるだけ。

こんなに生産性のない日々を送り、生きている意味はあるのだろうか?と思ったし、人生を終わりにしたいと思いましたし、そういう行動もしました。


これも私です。


病気でしんどくて動けない→

体力、筋力が低下→

さらにしんどい→

気分も鬱になる→

さらにしんどい→

のループが続いていたのだと思います。



調子が良い時も、悪い時も、どちらも私。

調子が良ければ動けるし、ある程度、何かに向かって行動出来ます。

調子が悪ければ何も出来ない。

別に「後ろ向きな人」ということではなく、出来ないのです。

そりゃそんな時に思考も前向きなんてなれませんよ…。




たまに「病気は自分がなりたいからなっている」とか「病気は思考の癖でなる」などと言う方もいますが、それは自分の体験であり、自分の中に留めておけばいいのになぁ…と思います。

世の中には元気になりたくてもなれず、なんとか良くなりたいともがいている人はたくさんいます。

小児の患者さんもたくさんいます。

知見が浅すぎます。



私は自分はただただ普通の一人の人間が、たまたま病気になっただけであり、特別がんばっているとか、前向きとか、逆に後ろ向きとか、そういった看板を掲げているわけではなく、普通の一人の人間だから、しんどい時は気持ちも落ちるし、後ろ向きになるのも当たり前だと思うし、調子が良い時は嬉しいし、動けるから動く…という、ごく普通の人間として生きているし、

例えば「病気の人は前向きではない」みたいな型にはめたり、カテゴリーを分けたりするのは違うのではないかな…と思います。


みんな病気である前に一人の人間だと思います。



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