ピンクハートゆうみんの事

コロナにかかってしまいました ガーン
5日程39°近くの熱。
何が辛かったって 喉の痛みが本当に辛くて..
声も全く出ないんです 泣 泣

父の3回忌の前日10日(土)夕方から 喉の痛みから咳始まり
当日は極度の悪寒 アセアセ 
(お寺さんでは ひとりで寒い寒いと言う)
ゲホゲホ
喉痛 予防
の症状があったけれど 
気持ちも張っているんだろう
まさかコロナとも思わず テキパキ無事に終了えー

夕方
お家に戻ってからは バタンキュー アセアセ
39°。

三連休の為 病院にも行けず
インフルエンザかな〜?
なんて呑気に おいで
特にしっかり隔離もせず (駄目でしょ ブー)
アセトアミノェンで対応しながら 
食欲は全くないけれど 
熱少し下がったタイミングで食事も作ったり
 (🆖でしょ ブー)
洗濯掃除しては バタンキューの繰り返しうずまき

連休明けは 病院も混んでるだろうし
いや 
発熱だとそもそも院内には入れないので
 電話して行く事になるそう。
けれども
声出ないから電話できない!
一日横になっていたけれど 熱はやっぱり上がる⤴️アセアセ

水曜日にやっと 病院へ。
病院前で 通りすがりの方に病院に電話してもらう。
(声出ないので)
インフルエンザとコロナ検査は 病院の道沿いの小窓で。
直ぐにコロナ陽性反応

家族や3回忌法要での叔母達に移してないか?
ハラハラしてましたが
パパ含めて大丈夫でした おねがい
もしかして パパはお正月に高熱出していたけど 
コロナだったのかも??

主治医先生曰く
コロナだったかもしれない。
が、
テセントリク免疫系のお薬で免疫力アップしているから 今回罹らなかったのかもとも。

免疫チェックポイント阻害剤は 
免疫力上げてくれる ハート 
ありがとう 
テセントリク 

何はともあれ 大事に至らなくて安堵しました。


ゆうみんは 
花粉症が毎年酷くて苦しんでるのにも関わらず
何を思ったのか
最近マスク外している方々もいるし 楽だし... ニコニコ
と思い コロナ罹患前5日間位 外したり....

これが駄目だったのでしょうか 驚き

悪性リンパ腫の治療で免疫力、ガグッと下がり ダウン
治療から5年以上経つけど
採血検査では 
今も 免疫は低下しているのだから 
元気な方々と同じにしていたら駄目なんですね ショボーン


マスクは外せません😷



合格  合格  合格



先月いきなりの
人間ドックで凄く心配していた
胃生検!

今回はクリア出来ました!!

良かった良かった。
ホッとしました。


元々大きな胃潰瘍の痕があったり
治療せずに自力で治した事には 
胃カメラ検査の先生に驚かれた びっくり

その当時は胃がキリキリしてて 横になっていないと辛いくらいの痛みがあったけれど 放置してた ショボーン
原因は ストレスよ。
ストレスたくさん抱えていたから .....

だから
悪性リンパ腫に罹患した時
胃がんではない事に ちょっと驚いていた自分がいた。

今は潰瘍の痕は無いけれど
胃の中は炎症箇所がたくさん
蛸イボ隆起も ガーン
毎年胃カメラ必須です しょんぼり

今は ストレスないんだけどな〜





ブルーハートパパの事



先日のCT検査で 原発は大人しく 
数個あった再発箇所も大人しく。
なのに
動き出した腫瘍がひとつある!
今日 

MRI検査!

結果は

脳転移なし

本当に良かった良かった!

ホッとするのも束の間

CEA数値上昇を指摘された。

パパは 普段腫瘍マーカーの数値はあまり反応せず、
今迄も 2度再発したけど マーカー値は反応なしだった。
今回は マーカーが動いている!!

今日の治療は 
テセントリクにアリムタを追加して
来月まで様子見。
来月の採血検査で 数値が高い場合は
PET検査になる。

アリムタ 頑張って下さい 祈


リキッドバイオプシーは 保険内で一回残っているけど (これから保険外でもできるチャンスがある時はやりたいと伝えるが)
前回もそうだったけど 腫瘍が小さい。
(もちろん 小さいに越した事はない) 
小さいと 反応しないんだよね....
なので
今回もリキッドバイオプシーは出来ないのかも...
やっても 空振りになる可能性大なんですね。


薬剤変更はタイミングが非常に大事で 
今後の予後に大きく関わってくる....

脳転移なしだったから
サードラインは TS1 なのか。
カルボ➕TS1?
カルボ➕パクリより TS1の方が副作用的にはラク?みたいだし....
色々ググっているゆうみんです....。


今回の再発は
維持療法で間隔を4〜5週に空けたのが 
増大へと繋がったのか?
の問いに
免疫系テセントリクは関係ない。
効かなくなる場合は 直ぐに効かなくなる。
これだけ頑張ってるんだし 効いていたのは間違いなく 今でも 効いている腫瘍はある。
ひとつだけ増大しているだけなので。


長く治療している患者は
間隔を上手に空け もしくは休薬しながら 
いかに長く付き合っていけるかなのだと。

生活の質を変える事なく 
上手にお薬と付き合っていく!
これが大事なんだ!

まだまだ働き盛りの人が 
仕事も出来なくなり
(仕事持っている人には 仕事も生き甲斐であると思っている)
もちろんパパもです。
仕事したい仕事大好き。
今も色々資格取りたい!なんて言ってます照れ

仕事も軽度の運動も、美味しく食事もし、旅行にも行く。
治療しながらでも これが出来る事。

そうです
パパは 今も出来ている!!
主治医先生、有難う。

パパさんを大事に看てあげてね♡
と 
毎回、主治医先生の目がゆうみんに言っていますドキドキ






スター
スター


3回忌は 叔母(父の妹)、叔母の長男(いとこ)も来てくれました。
兄は来ませんでした。
こちらから連絡したら
息子の彼女さんが挨拶に来る事になり 
どうしても予定を変えれなかったと ダッシュ

なら
そちらから 決まった時点で連絡くれるのがスジでしよ?
て言うか
3回忌は 去年から決まっていたし
こちらが大事でしょ。




しかしながら
3回忌法要の時には コロナ発症していたゆうみん。免疫下がっている兄には移りやすいし 
去年もコロナであちらの世界を行ったり来たりしていたから 
結果来なくて正解!でしたね。
翌週には 
兄、父のお寺さんに行って報告するんだとか。

行ってらっしゃい パー

もう行って来たか。

何を報告したのか?
息子の彼女さんが挨拶に来た事かな?
上手く結婚まで進んでほしいです。


ゆうみんに 
「お兄ちゃんの代わりにありがとう」
のひと言言ってもらえたら.....
なんて思いましたが.... 
ね....  (⌒-⌒; )







$



今年も医療費の確定申告。

子供が生まれてから大きくなっても
毎年なんやかんやと医療費の確定申告してました。




パパとゆうみんの罹患に伴い 大きな医療費になり
今回で大きな医療費確定申告7回目。
2人が治療の年には 高額医療制度を使っても200万越え
ゆうみんの治療薬リツキサンが特に高額でした。
2018年春に薬価変更あり 今は少しお安くなった。
ゆうみんの治療時は まだ適用されてなくて 
最後の治療では適用されたけど 
その時の感想は なんてお安くなったんだ!と驚いた。

今も ゆうみんだけでも治療費はかかっているので 確定申告必須ですが(高額医療適用外)
パパのは適用されても支払うのは150万近く。
凄いよね。
でも 続く事は
パパが治療を頑張っている証拠。

クレジットカードのポイントも貯まる貯まる アップ
(いや 使ってるからだから なんとも言えない あせる)
後 健保からもなんぼか戻ってくる。
これがとっても有難い。
パパの会社に感謝 お願い

でもね....

仕事の忙しさから
ストレスから病気...

あったと思うんだ.....




あら
ちょっと話寄り道しちゃったわ おいで



梅林、観に行きたいな。
いちごブィッフェ🍓行きたいな♡

これからも パパと楽しい事たくさんしたいなラブ

前向きに進もう!とパパから 
さっきLINE来てました。
パパに励まされて どうするねん 私 あせる




クローバークローバークローバー




今、生きる為に頑張っている皆!!
なるべく生活の質を変える事なく 
少しでも長くお薬繋げていけますように 祈

心から祈ります お願い

「きっと 良くなる キラキラ

「きっと 良くなる キラキラ


いつも読んでくれてありがとう ブルー音符
「コメント」 「いいね」 ありがとう むらさき音符