ブログを読んでくださり

ありがとうございますクローバー


この数日間

八代亜紀さんのことを

テレビでやっていましたね


息子が私のことを

心配していました

同じ病気だから……


膠原病もたくさんあるし

また人によって

全然違うから

正直同じ病気でも

わからないことがたくさんです


退院するとき

皆さんが心配してくれたのが

見た目、病を患っていない

健康に見えてしまって

心ない扱いを受けることが多い…と

いうことでした


本当にそうだったねオエー

まだ筋力なくて

バスに乗るのも大変だったとき

優先席に座って注意されたっけ絶望

そんなこともありました

まぁメンタルは強くなりました


おかげさまで

皮膚筋炎も間質性肺炎も

なんとか落ち着いています

私の場合

その他

シェーグレンと手が悪いので

少し厄介です


ドライマウスが辛くて水分取ると

頻尿になるし

手はグーグーしても

力があまり入らないし

肘はバリバリ痛いし

未だ床には座れてないし……

お風呂に入れてな~い!爆笑

シャワーだけだから

冬はやっぱり寒いです


でも

それ以外はフツーに

生活できてます

生かされているってことは

感謝して

まだまだやることがあると思って

出来ることを一生懸命やって

毎日悔いのないよう

生きたいと思います


………と言いながら

悔いばかりだ~ぁうさぎのぬいぐるみ


最近はまっているモノ


ちょこっと食べたいとき
良いねピンクハート