先週はDkd療法5コース、3週めの

通院でした病院



診察時、次コースの治療日で子供の行事と

重なった日があり、治療日の変更を

先生に相談した時のこと。



👨‍⚕今の治療で通院が辛いなら減らすことも

できますよ。

でもハイリスク(染色体異常)があるので

私としては減らさない方がいい良いと

思います。



確かに今は週2日での通院。

でも通えないことはないので、治療が

上手く行っている今、私としても

減らすつもりはありません。



気になったのは、思いもよらず先生から

ハイリスクの話が出たこと。

少し詳しく聞いてみました。




以下先生の見解です


クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー



四角グリーン私は染色体異常が2つあるダブルヒット

(というらしい)

(なんかおめでたい!?呼び方泣き笑い

なので、今のDkd療法で

再発すると、次の治療は効かなくなる

可能性が高い。


四角グリーン幸い今の治療法で完全奏効状態を保てて

いるため、この治療法をできるところまで

続けるのが良い。


四角グリーン再発したら次の薬が効かなくなるので

いかに再発させないかが重要。


四角グリーン再発したら、新しい治療法を考える。

(CAR-T細胞療法・二重特異性抗体薬)




👨‍⚕今までハイリスクの人をたくさん診てきた

けれど、状態が良いからと治療を弱めると

よくないからね。

ガツンと強い治療をやった方がいい。

診断時にステージⅢと診断されてるから、

いかに再発させないかが重要ですよ!



と丁寧に詳しく教えていただきました




にしても、先生が念押しするくらい

やはりハイリスク(染色体異常)が

あると薬が効かないのか真顔



今の治療法が効かなくなったら

まだ使ってない薬を使えばいいじゃん?


再発してもどんどん薬を変えていけば

あっという間に何年か経過して、

数年後には新しい治療法が確率されて

無治療になれたりして♪


なんて楽観してたけど、今のでもう

持ち玉なくなるの!?


新しい治療法受けれればいいけど

受けてももしダメだったら??


数年再発しないのが理想だけど、もし

数ヶ月で再発したら?


やはりステージⅢの予後通りに

なっちゃうの?


ハイリスク2つもあって、染色体異常に

効く薬もないなんて正直無理な気がする。



なんだかグラグラした足元の

おぼつかない吊橋を渡っている気分もやもや


あ〜いっそのことタイムマシーンで

未来に行って数年後の自分の結末を

見てみたい!






前向きに!

無駄に心配しすぎないで!

今を楽しく!

をモットーに日々病気と向き合っている

つもりですが、久しぶりにメンタル

落ちてしまいました悲しい




悲しくなるのは、秋のせいかなはてなマークイチョウ




美味しい物たくさん食べて

体も心も免疫ケアしま〜すお団子寿司おにぎりぶどうニコニコ





※こちらに記載したことは、あくまでも

私個人の病状に対しての先生の見解です

(ハイリスクの皆さん全てに該当するわけでは

ありません)