先週はDkd療法5コース、3週めの
通院でした
診察時、次コースの治療日で子供の行事と
重なった日があり、治療日の変更を
先生に相談した時のこと。
👨⚕今の治療で通院が辛いなら減らすことも
できますよ。
でもハイリスク(染色体異常)があるので
私としては減らさない方がいい良いと
思います。
確かに今は週2日での通院。
でも通えないことはないので、治療が
上手く行っている今、私としても
減らすつもりはありません。
気になったのは、思いもよらず先生から
ハイリスクの話が出たこと。
少し詳しく聞いてみました。
以下先生の見解です
私は染色体異常が2つあるダブルヒット
(というらしい)
(なんかおめでたい!?呼び方)
なので、今のDkd療法で
再発すると、次の治療は効かなくなる
可能性が高い。
幸い今の治療法で完全奏効状態を保てて
いるため、この治療法をできるところまで
続けるのが良い。
再発したら次の薬が効かなくなるので
いかに再発させないかが重要。
再発したら、新しい治療法を考える。
(CAR-T細胞療法・二重特異性抗体薬)
👨⚕今までハイリスクの人をたくさん診てきた
けれど、状態が良いからと治療を弱めると
よくないからね。
ガツンと強い治療をやった方がいい。
診断時にステージⅢと診断されてるから、
いかに再発させないかが重要ですよ!
と丁寧に詳しく教えていただきました
にしても、先生が念押しするくらい
やはりハイリスク(染色体異常)が
あると薬が効かないのか
今の治療法が効かなくなったら
まだ使ってない薬を使えばいいじゃん?
再発してもどんどん薬を変えていけば
あっという間に何年か経過して、
数年後には新しい治療法が確率されて
無治療になれたりして♪
なんて楽観してたけど、今のでもう
持ち玉なくなるの!?
新しい治療法受けれればいいけど
受けてももしダメだったら??
数年再発しないのが理想だけど、もし
数ヶ月で再発したら?
やはりステージⅢの予後通りに
なっちゃうの?
ハイリスク2つもあって、染色体異常に
効く薬もないなんて正直無理な気がする。
なんだかグラグラした足元の
おぼつかない吊橋を渡っている気分
あ〜いっそのことタイムマシーンで
未来に行って数年後の自分の結末を
見てみたい!
前向きに!
無駄に心配しすぎないで!
今を楽しく!
をモットーに日々病気と向き合っている
つもりですが、久しぶりにメンタル
落ちてしまいました
悲しくなるのは、秋のせいかな
美味しい物たくさん食べて
体も心も免疫ケアしま〜す
※こちらに記載したことは、あくまでも
私個人の病状に対しての先生の見解です
(ハイリスクの皆さん全てに該当するわけでは
ありません)