↑この続きです。
前回記述していなかったのですが、ゆめみの１歳1ヶ月の頃のお話です。
市の病院（A病院とします。）の先生に紹介状をもらって、詳しくビデオ脳波を撮ってもらうために小児医療に特化した病院（B病院とします。）に行きました。
担当の先生は後から調べると日本てんかん学会専門医一覧に載ってる先生でした。いつもとても明るく迎えてくれて、時間をかけてこちらの話も聞いてくださいます。良い先生を紹介してもらい、A病院の先生にも感謝しています。
初診の時は、A病院から持っていった脳波の結果を見てもらい、自宅で撮影していた発作と思われる時の動画も見てもらいました。
ゆめみはベッドに寝かされて、低緊張の状態も確認しておられました。
写真も撮っていました。
この先生もおそらく点頭てんかん（ウエスト症候群）でしょう。長時間脳波を撮って、詳しく調べます。と言ってくださいました。
脳外科に通院歴もあるので、MRIの画像も確認していました。
1週間後、入院してビデオ脳波をとることになりました。ゆめみは脳が小さい・キアリ奇形の診断も受けています。
点頭てんかんはなんらかの基礎疾患がある場合が多いらしく、ゆめみの特定されていない基礎疾患を突き止められたらということで、3泊4日でたくさんの検査をすることになりました。
原因はつきとめられるかわからないけど、一度しっかり検査してみましょうと言ってくださいました。
ちなみに、A病院では染色体検査は受けていて、異常なしでした。
検査項目と結果をまとめます。
▪️脳波検査
長時間のビデオ脳波。
１３時に入院して、頭に電極をつけられ次の日の朝１０時くらいに外すことができました。
↑こんな感じ！
電極が外れないように頭に包帯をぐるぐる巻きにされるのがキツかったみたいで、長時間脳波の間4回嘔吐。元々離乳食はあんまり食べないけど3食準備してもらい、ミルクを足してた。でも飲んだら吐くの繰り返し。包帯が嘔吐で汚れても外せないからガーゼタオル噛ませてた。
包帯外すときに先生が見てくれたら顎に掛かってるところがかなりキツめやったみたい。4回嘔吐してることも言ったら、けっこう苦しかったと思うって謝られた。先生が包帯巻いたわけじゃないからなにも言えなかったけど、もうちょっと看護師さんなり技師さんが様子みてくれてもよかったんじゃないかと思った
ほんとに、辛かったと思います。よく頑張った！
診断結果
・ヒプスアリスミア（ぐちゃぐちゃ脳波）まではいってないけど、日常的に異常波はでてる。
・発作が起きてないときでも異常波が出てる。
・頭の中のいろんな場所にてんかんの火種になりそうな波がある。
・今回のビデオ脳波検査でスパスムとシリーズ形成を捉えていた。
・脳波の乱れ方は軽い方。てんかん波が浅い眠りの時によく出ている。←ゆめみのてんかん発作、ピクピクとした動きが眠りそうになった時に出ることが多かったから納得！
▪️脳のMRI
3日目は検査が続く為、麻酔をして完全に眠らせてから撮ってくれました。
診断結果
8月にA病院で撮ったものと変わりはない。
・キアリ奇形
・脳のしわの作りが悪い。
・脳の体積が小さい。
・脳室が大きい。
↓この時と同じ結果。
▪️CT
MRIと続けて検査しました。
診断結果
石灰化無し（問題ないということです。）
▪️血液検査
麻酔入れたりするのと同時に採血しました。
結果
異常無し
▪️髄液検査
これも麻酔が効いてる中でしました。
MRI、CT等とまとめて検査してるので数時間、私たちは病室で待機していました。なので検査がどういう風に行われてるのか見てはいません。説明では背中に太めの針を刺して背骨の中にある脳脊髄液を採取して調べるものだと聞きました。
結果
異常無し
▪️尿検査
代謝検査というものをする為だと聞きました。
結果
異常なし
▪️末梢神経系検査
末梢神経が働いてるか、触った感覚が働いているかを体に電気を流して検査する。身体、耳、目を対象にこの検査をしました。
結果
異常無し
▪️へその緒
妊娠中にサイトメガロウイルスや他のウイルスに感染していなかったか。へその緒を持って行って調べてもらいました。
妊娠中にはなんの指摘も受けていませんが再度調べられるそうなのでお願いしました。
結果
異常無し
以上が入院中にした検査になります。
結果、元々わかっていた脳の異常以外に新たにわかったものはありませんでした。
異常なし項目が多くてよかったような、原因不明のままで悩める結果になったような感じでした。
元々基礎疾患が見つかる可能性は低いとは聞いていたのでしょうがないのかな。
でもこれだけの検査をしてもらったことにはとても感謝しています。
髄液検査痛かったのか、3日目の全ての検査が終わった後よく泣いていました。
普段あんまり泣かないのに
抱っこした時も身体をビクつかせて、ギャーみたいな。可哀想で変わってあげれたらと何度思ったか…
数ヶ月後、マイクロアレイ染色体検もしました。
異常なしでした。
次の段階の遺伝子検査もやっぱりしてみようかな…と最近夫と話しています。
そしてここからゆめみの点頭てんかんとの戦いが始まります！
お薬は退院の日の夜から始まりました。
長くなったので【3】に続きます。
長い文章、読んで頂きありがとうございました。