今回は現在のことを書いてみます。
今、退院して在宅になり4ヶ月経ちました。
今までお出かけはレスパイト入院2回と、ヒーローショー2回行きました。
だんだん慣れてきましたよ。
暑いので公園とかには行かないですけど、昨日は水族館へ出かけてみました。
とにかく荷物が多いです。
人工呼吸器、吸引グッズ、アンビュー、酸素ボンベ、予備のカニューレと回路、バギー、酸素濃度と心拍のモニター、おむつ、着替え、体温計、毛布（冷房で体温が下がる為）
車にあれこれ荷物を積んでおいてから、人工呼吸器の回路を加湿器を通さない回路に変更して人工鼻を付け、腕が下がって脱臼しないようにバスタオルで体を包みます。
主人がユウを抱っこして、私が人工呼吸器を持ち、移動して車に乗せます。
車には、キャロットという障害児用カーシートを付けてあるので、それに乗せて、酸素ボンベにつないで、主人が運転。私がユウの隣に座ってモニターを見ながら出発します。
水族館は、車椅子用駐車場があったので、そこに駐車したら広いし建物は目の前だし便利だったです。車椅子駐車場使用許可証を取って良かったー！←最近やっと取りに行ったんです
折りたたんでいたバギーを広げて、ユウを座らせ、人工呼吸器や酸素ボンベ等を載せて出発。水族館は涼しいし、車椅子用入り口があり、エレベーターもあって移動もしやすく、良かったです。
魚が泳いでる姿は綺麗だし清涼感があって夏に来るととても良いですよね・・・
魚が何故かレタスを食べているのも見ました。
去年ユウが元気だった時に来た時は、はしゃいで走り回るのを追いかけて大変だったな・・・
まさかこんなに大人しくなってしまうとは思わなかった。
とか思いながら、私は妊婦なのでバギーは主人に押してもらって、水槽を眺めてました・・・
ユウにも魚が見えるように、時々瞼を開けてあげてチラッと見せてみました。
ふだんベッドに寝てる時も大体酸素濃度90台後半なのですが、バギーに乗せると更に良くて100でした。酸素切っても大丈夫そうだったけど、一応少し流してました。
特に問題なく、帰りました。
ただ、カーシートに乗ってる時は、角度がいまいち悪いのか酸素濃度92になったりして、酸素を上げました。もう少しリクライニングすれば良さそうなんですが、車が軽で後部座席があまり倒せないんです。荷物が多くて狭いのもあり、家族も増えるし車買い替え検討中です。