難病になってからの生活。

私がこの病気になったのは約20年前、あっという間に20年が経ってしまったという感じ、ある時。
自分で手を動かすことができなくなった、
病院も、沢山、訪ねたけれども、全然、病名が、わからずに10件ぐらいの病院でやっと入院させてもらうことができました。

そしてその時も自分の病名が何かわからずに、
今やっと 3ヶ月後に多発性性硬化症という病名にたどり着いたという感じです 💦💦💦

私の体は、その時には色々なところがだめになっていました。

首からしたが、
全く動かなくなり入院生活 3ヶ月になっても全然良くなる見通しが立つ絶望の淵に私はいました😭😭😭

それから良くなる見込みもないまま何度も寛解、再発を繰り返し、気がつけば10年経っていました。

ALS みたいに、亡くなる病ではないが、
良くなる病気でもないので、再発を繰り返し、
重篤になり、最後は体が動かなくなるという、
辛い病が神経脊髄炎です。

最後は、重篤になり、体が動かなくなる難病です。

この世の中から、難病という名前がなくなり、私と体からも痛みが消えたらどんなに良いことでしょう。

また私の痛みの説明については、後日ゆっくり説明したいと思います、

これからも頑張りますので、

どうぞ皆さん応援してください🙏🙏