22q11のぐるっぽにも書いたのですが、ブログでもご紹介します!
ご縁があり連絡を取り合うようになった、22q11.2欠失症候群の研究や家族のサポートをしてくださってる先生方が立ち上げた会【親子の未来を支える会】の活動のお知らせです。
この会は、胎児診断を受けた人たちの心的・社会的サポートを行うために結成された、医師、患者家族、エンジニアらのチームです。(NPO法人)
【親子の未来を守る会】についてはこちら
この【親子の未来を守る会】の活動のなかで【ゆりかご】という患者、患者家族、医療者が病気や障がいをキーワードにつながれるそんなマッチングサービスがリリースされました。
(ゆりかごから抜粋↓)
出生前検査の結果をもらった時、医療者から病気の説明を受けます。しかし、その子を産み育てることをイメージできるだけの、暮らしの情報をもらえることはあまりありません。
一方で、産み育てるか否かの選択を、数日~数週間のうちに決めなければなりません。
それぞれの家族が、それぞれにとって納得のいく選択をできるよう、十分な情報提供をしたい。
出生前診断を受けた家族の心的・社会的サポートを行いたい。
そして選択の後のサポート(人工妊娠中絶後の心的サポート、短命な命とわかっている際の出生後のケア、病気や障がいと共に生きる家族への絶え間ないサポートなど)をしたい。
そういう思いで医師、患者家族、エンジニアたちがあつまりました。
詳しくはこちら
詳しい事はリンク先を読んで頂き…
私も息子が22qとわかり、検索魔になり
「なんでもいいから情報が欲しい!」と必死になっていた時期がありました。
心臓や言語、発達について経験者に聞きたい事が沢山ありました。
息子が7歳になった今でも就学や勉強、まわりとの関わりについて等、聞きたい事は沢山あります。
自分と息子の経験が誰かの為になるのなら、経験者に聞きたい事を聞けるなら!と思いこの活動に賛同し登録しました。
ブログで知り合った22ママさんと、立ち上げに協力させて頂きました!
私はほんと…思った事を言うだけの微力にもならなかったと思いますが…汗
まだまだ立ち上げたばかりで稼働してないみたいですが、登録者が増えればお互い支え合える素敵なサイトになると思います。
ほんとにこんなに一生懸命に病児やその家族に寄り添ってくれる方々がいるのかってくらい、優しい先生方ばかりです。
このサイトは先生方も答えてくれます!
私が息子の22を知った時なんて
質問するところなくって、Yahoo!知恵袋使いましたもん。笑
そこじゃ的確な答えはもらえないよね。
不安を抱えていて相談されたい方、経験から質問に答えていただける方はぜひご登録頂きたいと思います!
別の病名を出すことはどうかなぁと思ったのですが、この活動が少しでも必要な方に届くようにタグ付けさせて頂きます。