このblogと息子について

このblogは、息子を妊娠中から書いています。
妊娠中は、まさか病気を持って産まれてくるとは思っていませんでした。

全部の記事を読んでいただくのは大変だと思いますので、簡単に今までの息子について書かせていただきます(^∀^)ノ

息子は22q11.2欠失症候群という染色体異常の病気です。
妊娠中に胎児の首の後ろが浮腫んでいると言われました。なにかしらの病気を持って産まれてくる可能性は2000分の3と言われました。
この３に入ってしまった訳です。

妊娠中は他に大きな問題はなく、2009年10月に安産で息子を出産。産声が小さかったらしいです。
あとは顔が歪んでいたらしく『顔面麻痺』と言われました。←私から見たら全く歪んでいるとは思えなかったです。

生後１ヶ月検診で心雑音が見つかり、心室中隔欠損症でした。これは６ヶ月の時に手術をしました。

心臓が回復しても体重が増えない、成長が遅い事から染色体検査をし22q11.2欠失症候群である事がわかりました。


★息子の成長の記録

首据わりは７ヶ月くらい、すぐに寝返りをしました。
８ヶ月にはお座りをしました。

現在は一歳３ヶ月ですが、自力でつかまり立ち、伝い歩きをしています。

言葉は出ていませんが、『おいで』や呼びかけはわかっているようです。
こんにちわやありがとうでペコッと頭をさげます。

今は週に一日、発達支援センターに療育に行っています。


22の症状としては
心疾患(根治済み)
低カルシウム血症(成長とともり標準値になりました)
特徴がある顔つき
顔面麻痺(親として気にならない程度です)

です。

耳鼻咽喉科で経過観察中ですが、今のところ問題はありません。


簡単にですが、こんな感じです。
病気がわかった時は落ち込んでばかりでしたが、ゆっくりながらも一生懸命成長する息子を見ていたら少しずつ明るくなれました。

まだまだ落ち込んでしまう時もありますが、目の前に現れる壁を一つ一つ越えて行きたいと思ってます。


読みにくい文ですが詳しくは細かく読んで頂ければと思います。

22のグルっぽもやっていますので、そちらも
よろしくお願いします。