探してもなかったので、作りました(^∀^)ノ
４000～6000人に一人でと言われている病気でも、周りに同じ病気の子っていないです(+д+|||)
病院の先生もあまり知らない病気。
発見されたのも1980年とごく最近で、成人の方の情報などが少ないです。
息子に病名がついて、必死に検索してわかった情報量の少なさ。
それがまた不安にさせる要因でもありました。
ブログで同じ病気の方と知り合い、ブログを読み凄く励まされました。
コメントやピグでの交流もあり、ホントに嬉しかったです(*人´∀｀)
これからも、同じ病気のママさんやパパさんが増えて行くのかなぁ。なんて思った時にグルっぽがあれば、交流しやすいかなぁと思い、思い切って作りました!!!
このblogを読んでくださっている、22の子を持つママさんやパパさん、参加して頂けたら嬉しいですヾ(≧∇≦)ノ"
よろしくお願いします☆