今日は、この前上の子が作った医療ウイッグの助成の申請に保健センターに行きましたー
ほんとはね、
必要な書類を封筒に入れて送ればいいんだけど…。
不備があったら、二度手間だし、
私もこの制度で質問したいことあって、
担当者さんに直接
申請しにいきましたー！
窓口で申請しにきたことを伝えると
担当者さんにつなげていただき、
個室で
申請の手続きをしていただくことになりました。
一通り、申請が済んだあと、
質問があるんですが…よろしいですか？と。
なぜか、助成金の算出方法が謎なんです…。
ウイッグの本体の値段の半額を
３万以下を助成するという…
例を上げると
ウイッグが５８万だとすると、その半額２９万…で。
でもそこから
助成はマックスの３万だけ…。
ウイッグは部分もあるら
55000円だったら、
その半額の２７５００円…
３万が上限だから…
助成は２７５００円になる…という。
だから、担当者さんに
この制度はいくらのウイッグを着用すると思っての
助成金なのか？
下調べしての補助額なのか？
みんなさんがいくらのを着けているかご存知ですか？
本当に毎日着用するとなると一つじゃやっていけないのご存知ですか？
医療ウイッグは
抗がん剤や放射線で脱毛して、
使う方いらしゃいますが、
治療がおわり、また生えてくる方もいます、
そういった方は一時的な利用かもしれないど…
うちのコは放射線や抗がん剤が強くて、頭も手術跡の周りはを生えてなく…
治療後２年経っても生えなくて、この先もずっと医療ウイッグは必要です。
だから、
一人一回のみの助成金だと困るんです…。
何十万もする
ウイッグ、簡単に買えません。
保健センターの担当者さんに
一方的に話しても
問題解決にもならないし、
医療ウイッグだけでなく、器具の助成もあるし、
たくさんの助成が市にはあることも十分承知です。
財政も大変な事もわかりますが、
あえて、はなさせてください。
当事者の想いを…。
だから、私は医療ウイッグを作る契約書などすべて持ってきました。
なので…
コピーでも何でもとって…現状をしってください。
もし、当事者の声が必要なら
我が家は何でも協力させていただきますから。
と。
想いを伝えました。
担当者さんも
とても丁寧な対応をしてくださり、
私どものところは今年の４月に医療ウイッグの助成がはじまったばかりで
皆さんのお声をききながら
体制を整えていきたいと思っていますって。
私も、医療ウイッグが贅沢品と捉えられないように…
障害の補助器具と同じなんです！
と。
今日は、車で30分の保健センターだったけど、
行ってお話出来て良かったです
あと、伝えると言えば…
下の子…
インフルエンザ明けからまた
うるさくなりだしてます…と担任から連絡。
はぁ〜。
またか〜。
下の子とまた話をしました。
最近、学校どう〜？
と。
そしたら、あっさりと
授業中おしゃべりしちゃってる…ノートとってない…。
白状しました。
そうか。
前もこのことで、話したの覚えてる？
どう言う気持ちでやったの？
最後のチャンスだよって話たよね。
お母さんとの約束よりも大事なことだったの？
会話のように…声を荒らげず話しました。
まず、お母さんは
どうしたら
伝わるんだろーと思ってる…あと、どんな言葉をかけたらいいのかわからないよ。
一人になって自分のこと考えておいで。
このままでいいのか。
自分は何がしたいのか。
まとめたら紙に書いておいで…
と下の子を一人にしました。
数分後、下に降りてきて
紙を渡してきました。
内容は学校で守ること
①から箇条書きにしてあって、
授業中はなさい
立たない…
などなど、
自分でイケないと思ってるんだなーと。
ちょっとは安心した。
最後に、これを守れなかったら学校辞めますって。
書いてあった…
小学校を辞めるって…。
とりあえず、
自分で考えて見なさい。
学校に今日は見送りました。
私は担任の先生へ
便箋でお手紙を書きました。
私が下の子に思うこと、
私の力不足で子供の訴えてるメッセージを
受け止めてられていないこと。
どんな思いで、今までこどもと向き合ってきたか。
連絡帳に挟みました。
今日、下の子が帰宅して
連絡帳みたら、
担任から返信があり、
今日、頑張っていました。
〇〇くんは…と先生からもメッセージをいただきました
ここでも、
こどもに想いを伝えて…
先生にも想いをつたえて…
伝えるって大事ですね。
ジムに
いったら、
ご挨拶するマダムに…
あら〜久しぶり〜
太った〜？
おしり大きくなったでしょ〜
想いを伝えられました…。
体重…かわってないすっ。
ありがたく、お言葉頂戴して、
必死に体を絞ろうと決意しました。
だけど、スプリセルの抗がん剤飲み始めてから
体重全然減らない…。
浮腫も凄いし身体が張ってる感じなんだよ。
ジムの方々は私が白血病なんて知らないから…
若いんだから〜っていつも言われるけど…。
いやいや、何なら、絶対にアナタの方が健康ですゃ。
と思います…。
だけどいいぜ！あらがって、痩せてやる！
頭いたくても、湿疹出てても、体が筋肉痛みたいにしびれるけど、けどもだよ…。
悲しみに心まで持ってかれてたまるか！
体も心も私のもの。
私の意志で
動かす！
ワクワクだって、悲しむときだって私が決めるの。
病に勝手に動かされてたまるか
これからも、ブログでも想いを伝えます！
寝ます！
寝てやりますわ。