自己紹介 詳しくはコチラ
私(yukitty)
Mommy of two boys
長男
11歳・小学5年生
定型発達、きょうだい児
次男
9歳・小学3年生
知的境界域の自閉症
夫
個人事業主
blogに登場することは少ないけどね
昨日、子供たちがお手伝いをしたらお小遣いがもらえるという制度の、マミーヘルプカード(お手伝いをしたら、その項目のカードをウォールカレンダーの日付ポケットに入れるカード)の一部を値上げしたり項目を増やしたりしたので、この際、全部作り直しました 子供たちも切ってくれたので切り方が雑ですがww
このカードを種類別に分けて収納するケースが欲しくて、今日は100均をウロウロしていましたら、次男が就学前にお世話になりまくった療育の先生からお電話がありました (ケースは、上の写真のものを買いました
)
年賀状を送ったのでそのお礼のお電話でしたが、話の流れが子供へのカミングアウトについてになりまして。
(私が持ち掛けた話ですけど)
私は既に、次男に「あなた自閉症だよ」と言ってしまったことを言いました。
私が調べた情報では、告知のタイミングは、7歳以上~就労前までの本人が理解できる段階に達した時と言われています。知的の度合いによりそうでない場合もありますが、軽度であれば告知はした方がいいそうです。次男は知的境界域です。
【きっかけ】
次男に告知したのは、本人に知ってもらっていた方が、知っている上での会話が出来、変に遠回しに話したり隠す必要がなく、ラクだろうと思ったこと。そして、告知したところで全てを理解することはまだできないだろうことも、本人が大きなショックを受けることから守ることができ、徐々に伝えていくのにちょうどいいと思ったから。
よく耳にするのは養子縁組。多感な時期に実の親ではないことを他人から聞かされるというパターンではなく、幼いうちから隠すことなく、その時その時で子供が理解できる言葉を選び伝えていくのが理想とされています。その方が子供も納得しやすいそうです。
それから、私が中学生の頃にハマって読んだ『こどものおもちゃ』という少女漫画の影響も多少あるかもしれません。
主人公のママが、日ごろから「あなたは捨て子だったのよ~♪」と明るく冗談なのか真実なのか分からない調子で言っていたという描写があったんです。だからその話題について特に暗くなることはなく主人公も明るく育ったような内容。
発達障害の告知も、それと同じだと思ったんです。
【私の告知の仕方】
普段の家族間の会話の中に、継続して少しずつ取り入れ溶け込ませる。デリケートな問題という概念を強く持たない。
もともと、自閉症児ときょうだい児の日常を配信されているYouTubeを親子で視聴していました。わりと特性の強い男の子と、定型発達の妹の動画チャンネルです。
特性の強い自閉症児の日ごろの行いを客観的に見せることで反面教師になるかと、見せていました。(私たちは夕飯の食事中に見ることが多く、食事をとりながら自閉症の話をすることが多いです。)そして、「この子は自閉症なんだよ。」と伝えました。「こうなっちゃうの、あなたと一緒だよ。」と。次男は、自分よりも悪い面が目立つ子とは違うと思ったのか否定していました。良くない行為だということは理解しているんですね。
もちろん、次男と重なる部分もあり、「これ、あなたと一緒じゃない?こういう時にグズグズしてるの。」と伝えました。日頃の生活の中でも何か気づきがあったとき、「あーそれそれ。そういうの普通の子はいちいち怒ったりしないんだよ。」「〇〇〇くん(YouTubeの子)みたいになってるけど!?」と声かけしたり。
また、健常の子供が、「ついでに〇〇〇も寄りたいんだけど。」と親から追加された予定に対し「別にいいよ。」と言っているシーンの動画を見せ、「この子は急に予定が変わっても別にいいよ。って言っているのに、どうしてあなたは毎回毎回グズグズするの?今度から別にいいよ、って言うようにして。」と健常児の対応と自身の対応の違いを伝えました。
就学相談、専門調査の際に必要になって書いてもらった主治医の診断書(審査後に返却された)を見せ、「ほら見て自閉スペクトラム症って書いてあるじゃん!」と冗談ではなく事実であることを伝えました。
「〇組に入るには、それが分かる診断書が必要だから、みんなも提出していると思うよ。」「〇組の名称は自閉情緒学級で、自閉という言葉がついている。」ということも伝えました。はじめのうちは、次男は「違うよ、通常学級が自閉症だよ!」と反論し、何となく受け入れたくない様子が見られましたが、通常学級には良くない行為をする子はいないという認識はあるようでした。
「自閉症って治ると思う?」と聞くと、「わからない。」と。「病気じゃなくて障がいだから治らないよ。知らなかった?」と伝えると、いずれ治ると思っていたのか、「えぇ??」という反応でした。別の日に、「自閉症で生まれたかった?そうじゃない方がよかった?」と聞いてみると、「自閉症じゃない方が良かった。」と。「でも、自閉症なのは仕方がないから、自分で気を付けて悪いところが出ないようにしていくしかないよ。」と伝えました。
赤ちゃんは生まれる前に神様のところにいて、どの親のところに行きたいか自分で選び母親の胎内に宿るという迷信を話したことがあるんですが、「誰のせいでもないんだって。原因もわからないし。もしかしたら神様が決めたんじゃない?前世で何かやらかした?」と、暗くならないように現実離れな話もしたり。
診断がついた2歳のころ、お義母さんが「何か理由があって障がいを持って生まれてきたんだと思うよ。前世であまり構ってもらえない人生を送ったとか。だから今世ではあえて手をかけて育ててもらえるように生まれてきたのかもね。」なんて話をしていた時があったので、いつか本人にこの話もしようかと思っています。
※2学年上(1歳7ヶ月違い)の長男には、普通の兄弟にはない、弟の付き添い(異性の親には付き添えない外出時の男性トイレ、兄弟だけで済ませる入浴の介助など)を頼むことが幼少期から多々あったこと、幼稚園時代には、自分の弟は他の園児よりも手がかかるという印象を持っていて、「全然大きくならない」と言ったり、他の子は通わない児童発達支援の事業所だったり、障がい者が利用する場だとわかる所に連れて行ったりしていたので、就学前には伝えていたかと思います。きょうだい児という言葉もヤングケアラーという言葉も教えました。幼稚園の先生からは「連絡帳よりも詳しい」と言われていたほどでしたし、弟ができない事が多かった小さい頃のほうが、長男は我慢を強いられていたかと思います。お友達に誘われた行事も、同伴する次男の特性を理由に断ったこともありました。
いつしか、親亡きあとは長男が次男のフォローをしなければならないという話もしていました。
【告知をしてから】
どこまで理解してくれたか分かりませんが、自閉症だと伝えてあるので、告知している上での会話ができ、ラクです。
Mommy:「そういえば、長男は小さいころ、ゴハンのことをウハンって言ってたね(笑)」
(他にも色んな言葉の例を出す)
次男:「ボクは小さいとき、なんて言ってた?」
Mommy:「あなた何も喋ってなかったよ。」
次男:「えーなんでぇ。」
(長男、ウケて大笑い)
Mommy:「私もなんでなのか知りたい。なんで2歳とか3歳の時しゃべらなかった?」
次男:「喋りたくなかったんじゃない?なんで喋らなきゃいけなかった?」
Mommy:「自閉症の子は喋るの遅い子が多いから、あんたも自閉症じゃないかって疑われて心配されるんだよ。」
そんな会話をしたこともあります。
この告知の仕方は、聞く人によってはふざけた言い方のようにもとれるので、なかなか理解されないやり方かもしれません。
それでも誰か、その道の人の意見を聞きたくて、電話をかけてきてくださった療育の先生に聞いてもらいました。
絶対に間違ったやり方だと呆れられる、白い目で見られると思っていましたが、その反対で大絶賛
普段の会話の中に取り入れることで、ごく自然に伝えられ特別視することがない。ただ普通はこんなやり方はしない。批判する人も多くいると思う。私のやり方は少数だけれど、そういう伝え方の方がいい、と 先生がそうおっしゃると、なんだか不思議と自信になります
社会が追いついていない、とよく耳にしますが、発達障害でもポジティブに生きていけるといいですね
そして、欧米の方が理解があると聞きますよね。
長男の英語教室のクリスマス会なんかも毎年お願いして参加させちゃって、ネイティブティーチャーが来られる場合は、簡単に「He is Autistic boy. ~.」と、アクティビティゲームなどの参加が難しい一面があるけど、できるとこだけやらせたいことを伝えておくのですが(私も便乗して英会話に挑戦する機会)、必ず「全然問題ない。」という返事がきます。あっそう、という反応で、嫌な顔なんてされたことがありません。
それが日本と海外の違いかなと思う
私は今後も、子供の発達や年齢に応じて本人に分かりやすく普段の会話に取り入れていき、次男から質問がでたらそれに答えられるようにしたいと思っています。本人にとっても、これまで聞かされた話が徐々に徐々に、パズルのピースのように組み合わさって行くほうが、メンタル的な負担も少ない気がしました。
一人一人、発達も違うし性格も違うし、育て方、教育方針も違うだろうし、あくまでも私たち親子のケースだと思って知ってくださると嬉しいです。
私はデリケートな問題という概念は強く持たない方がいいと思っているけど、そうでないと感じる人もいると思うので、勝手ながらこの記事のコメント欄は閉じさせていただきます
アメンバー承認の条件
発達障害のお子さんの日常の子育てに関する記事をメインに綴り、お互いのブログにいいねやコメントで一定期間お付き合いのある方と、プライベートで親しくさせてもらっている障がい児ママ友を承認させていただきます。全くブログを書かれていない、記事の内容が拝見できない、プロフィールの情報が少なすぎる場合は、どのような方なのか分からないため、ご遠慮いただいています。また、定期的に過去に承認した方の見直しもさせていただきます。
ご理解のほど、よろしくお願いいたします。