火曜日に２回目の日中一時を利用しその後、リハビリをして帰宅。
今春からOTもできると思っていたら空振り‥リハビリにしろスクールバスにしろ‥ショートステイ、カーポート追突されたりサイドミラーの接触事故、市役所に提出したオムツの意見書がないと言われたり、家のリフォームに伴う雨漏り(裁判中)💦
なんだかうまくいかないことが続いています
厄年だったりするのか？調べてみると‥厄年ではありませんが八方塞がりと表鬼門とやらでした。3人とも何かしらあるらしい‥？
そして昨日の日中一時の帰宅ではゆきぽがギャーギャー言い道路ギリギリのバス停だったこともあり首を道路側に出していて‥🛣️車と接触して首が飛ぶんじゃないかとヒヤヒヤ。
日中一時はゆきぽにとって辛いのかもしれません。ずっとナースステーションで車椅子に座りっぱなし？看護師さんが対応して遊んでくれていましたが‥ずっと相手ができるほど暇ではないと思います💦(他の職種の方もおられ目はあります)
帰宅中からやたらペタペタひっついてくるのでちょっと様子が違いました。今も起きてきてペタペタひっついています。私の勝手な憶測ですがナースステーションでは人がいっぱいいるのに思ったより相手にされず困惑したのかもしれません？
今まで声を出せば誰かが必ず反応してくれる環境。想像すると切なくなりました。定型発達の子供でも‥戸惑う状況ではないかと思います。
昨夜は荒れ模様の天気。雨の音☔雷の音⚡️
そして救急車の音などそこそこ騒がしい夜でした。
ゆきぽは普段から目を覚ましたりしますがそのまま大人しく寝てくれます。
しかし昨夜は違いました。私をなんとなく起こし左から右へ移動して私の布団に転がってきたり。
何回も右に行ったり左に行ったり布団を移動しながらギューっと私を抱きしめて寝ようとしても眠れず💤
とうとう廊下へ出てしまいました。
仕方がないので服を着せて風邪をひかないようにし『アンパンマン』の録画を見せることにしました。
たまに寝ない時などこの方法ですんなり寝てくれることがあったからです。
アンパンマンが終わりオムツ(ガサゴソしてから２回目)の交換。布団に入ってゆきぽも寝る体勢になりました。
ギュッと抱きしめてくる手がポカポカしてきたので‥一安心
結局夜中の1時半🕜頃から3時半🕞まで起きていました。
本来なら学校へ行く用事がありましたが‥大雨で災害レベルらしいとか夫言います。ザーッと降ったかと思うとやみよくわからない天気☔️今のところたいしたことなさそう？夜中の方が降っていたかもしれないくらい。
ゆきぽも私も睡眠不足のため行かないことにしました。昨日のゆきぽのギャーギャーと雨の組合せになった場合‥最悪です
雨に濡れて睡眠不足も相まって風邪でも引いたら🤧バス会社の人に車椅子の介助をお願いしていたのが気がかかりですが‥営業時間外💦
料金がかかる方からも電話してみましたが繋がらず‥諦めて9時以降に営業所に直接電話します(バス時刻は8時過ぎと乗り換えで9時過ぎでした)
学校の用事は‥参加した方が良いけれど参加しなくても多分大丈夫(今まで２回参加しているので同じであれば)
ショートステイ利用はもう少し見送ろうか？私や夫に何かあったらとは思うものの‥今ならまだどうにかなるかな‥
ちなみに頼みの綱にしていた先生からショートステイでのコンタクトレンズについて『ご家族さんは施設でも家と同じことを求められることが‥』と言い受け入れてくれる気がないことがわかりました。
『施設』は暮らしている人にとっては『家』だと思うとは伝えられず。またコンタクトレンズについても『視力がなくなるかもしれない』という懸念もない様子でした。(眼科医ではないのでそこはしょうがないのかなー？わかりません)
面と向かって指摘しても先生のプライドを傷つけ真っ向勝負になって何も良いことがない気がしました。
相談員さんに今は変わる可能性に‥『合理的配慮違反』だと思うけどそれを踏まえて世の中が変わっていけば良いなと思う。それまでは市役所に言ったりしないつもりです。
結局、言ったらうるさい家族のいる障害者扱いをされてさらに将来の入所が絶望的になりそうな気がします。
私‥市役所や学校‥そしてショートステイなどの施設など。個人で何か言われて嫌な思いをしたり悩みの種にはなったこと少ない気がします。大きな単位になると障害がありゆきぽは規制されるのだと嫌でも思い知らされます。
家の段差が障害になるならバリアフリーを‥目が見えないなら眼鏡やコンタクトレンズ、見える場所に移動するなどで障害が障害でなくなる。
それが合理的配慮の例文で出てたりします。率先して実践するべき施設だと思うのに‥なかなかうまくいきません。
ゆきぽは家の中にいればそんなに障害を意識せず生きていける気がします。ひとりっ子なのでそんなに負担ではない‥というかずっと赤ちゃんを育てている気分なだけだったりします
身体はありがたいことにスクスク成長している方です。重くて大変ですが‥やはり子供の成長を喜びたい🥲でも「重たい」とかどうしても言ってしまう💦
入所もできないのなら変な話‥リハビリすら意味がない気がしてきて‥でもゆきぽは立って歩きたがっています。
雨‥ぜんぜん降ってない‥でもいつ降るかわからない天気ではあります。ゆきぽの人生も楽しいばかりではないとは思っていたけれど‥今はちょっと向かい風と雨☔親がいなくなる前に穏やかな日々を手にして欲しいところです。