眠たいけど眠れない・・・
眠たいよぉ~!!
けど眠れないよ・・・。
体の痛みは上半身にあるからベットに寝るのも辛い。
何分かおきに寝返りをうったりしてる気がする。
そして眠れない事にイラ②してしまって
アトピーがひどくなり体をかいてしまう。
前に担当医に「夜中に一人で泣いたりしてない?」「一人で泣いちゃうぐらい辛くない?」
など聞かれたことがあるけど、
「泣いて治るなら泣くけど、泣いてもどうにもならないから泣かない」と無意識に答えていました。
担当医は「あなたは強いね」と言いますが、
私は決して強い人間ではない。
支えてくれる家族や、友達がいるからこそ頑張ろうと思える。
そして同じ病気の人と話をする事で気持ちが楽になっている気がする。
やっぱり激痛などを分かってくれるのは同じ病気で闘ってる人だから。
初めこの病気に治療法や効く薬がないと言われたときには
仕事も辞めないといけないことになり、将来の不安などもあり、
泣いちゃったりはしたけど、今はこの病気と向き合うしかないと思う。
それに不意に「同年代の人は今頃働いてるのにウチはなにしてるんだろう・・・」とか
考えちゃう事もある。
やっぱり仕事に就いてないのは何か怖い・・・。
不安もいっぱいあるけど今は未来を考えるより
今この瞬間を楽しむ事を考えるようにしま~す( ´艸`)
まずは眠れるようになりたいよぉ~!!
今日から
今日から自分が闘っている病気について書いていきたいと思います。
まずは今自分が闘っている病気について書きます。
・アレルギー(アレルギー性結膜炎、アレルギー性鼻炎)
・アトピー(皮膚炎)
・花粉症
・RSD(反射性交感神経ジストロフィー)
・胸郭出口症候群
などと闘っています。
RSDについてはあまり知られていない病気かもしれません。
私がこの病気になったのは2005年5月30日です。
初めはバイトで右手首が腱鞘炎になりその注射をしに病院に行きました。
注射を打ってもらう際に注射の液がなか②入らず、ピンポン玉ぐらいにプクッと膨れ上がっていました。
そして神経に電気が走るような激痛を感じました。
その際に「コレはおかしい!!」と思い先生に「おかしくないですか?」とお聞きしたら
「これは普通です」とおっしゃっていました。
しかしその夜から痛みが出始め、次の日には右手全体がパン②に腫れあがり、激痛がありました。
そこでもう一度注射を打ってもらった病院に行き「痛みがひどい」と今度は他の先生に見ていただきましたが、「では痛み止めを出しておきます」とおっしゃり痛み止めが出ただけでした。
それからも痛みは治まらず他の病院に行ってみることにしました。
2005年6月6日に別の病院に行ったら「まだ腱鞘炎が治ってない」と言われ、レーザー治療を始めました。
しかしレーザーをすることによって右手の痛みは増してしまう状態でした。
そこで6月24日に「レーザー治療では効果がないから、一番は固定して使わない事がいいかもしれない」と言われました。
そこでギブスを装着することにしました。
アトピーがあったため石膏のギブスは出来ないので取り外しの出来るものにしました。
8月16日に今度は右手の手の平に帯状疱疹が出来てギブスをすることが出来なくなりました。
2006年1月16日に針治療を始めました。
針を右手首に何本か刺し、電流を流すという事をしました。
これもレーザー治療と同様に痛みを増すをいう状態になり、10回程度で辞める事になりました。
そして2006年2月25日についに病名『RSD(反射性交感神経ジストロフォー)と分かりました。
「原因は特定するのは難しいが、多分腱鞘炎の注射が原因だろうと思う」と言われました。
この病気は初めは右手首だけの痛みだったのですが、今は上半身全体に広がっています。
私の場合は筋肉の萎縮がない(握力が落ちる程度)ので軽い症状だと思いますが、上半身に走る激痛はとても辛いです。
胸に走るときは呼吸がしずらく一時的に動けなくなります。
上半身全体が痛いときはベットから起き上がるのも難しくなります。
右手の握力なども下がり、今は箸を持つのが辛いためフォークを使っています。
この病気の治療法などは見つかっておらず、薬もありません。
いままでに大学病院などに通院しながらいろんな痛み止めを試したり、
神経ブロック注射も試しましたが一切効果はありませんでした。
強い薬を飲み続けたせいか今は胃腸の調子が悪くなっています。
まずは胃腸を治さないと薬も試せないと言う事で、今はサプリメントを飲んでいます。
胃の圧迫感があるためそのサプリメントを飲むのもとても辛い状態まで
胃腸の調子は悪化していたようです。
RSDは治療法などが見つかっていないのに難病指定はされていません。
痛みがひどいため今は仕事に就くことも出来ない状態です。
症状がひどい場合には身体障害者手帳をもらう事も出来るようです。
この病気は誰でもなる可能性のある病気です。
採血でなる方もいるのでいつ誰がなるかわからないんです!!
この病気があるということを少しでも多くの人に知ってもらいたいと思い
日記を書く事にしました。
最後まで読んでいただきありがとうございました。