娘が2歳半で小児ネフローゼになって
今年の10月末で丸3年になります…
病院でもらった検査結果の紙は
どこまで残してますか
？？
？？私は念のためというか、
なんか捨てられず。
初発で入院してた時の日々の検査や
今の主治医に初めてネフローゼの説明受けた紙やら
今までにもらった紙…全部保管してます
定期検診の結果やらもあるので大量
再発時やらふとした時に過去見直したりで
捨てると困るような気がして
再発から2、3回目くらいまでは
初発時の蛋白の減り具合など見ては
何日目から減りだしたかな？とか
そろそろ減るかな？とか考えてました。
結果同じように蛋白減らず
初発で終わって欲しかったネフローゼも
感受性→抵抗性→依存→頻回再発ステロイド依存と
再発するごとにわたりあるいた娘。
現在はネオーラルしながらで寛解はしてるけど
感受性の頻回再発状態となるのかな。
今までを見直すと…
ステロイドの効き良い→
効果出るまで待ち待ち→と交互にきてる感じ。
効き良いといっても１週間は減りはじめに
かかるみたい。
３日目や４日目で効果現れる方が羨ましい
再発時は一気にどーんとくる、
週数回の尿検査じゃ再発時に
蛋白に気づくの遅れる
毎回アルブミンはめちゃめちゃ下がるから
娘には毎日検査が大事。
こうやって置いとくと読み返すことで
役にはたってるんですけどね…。
そして紙だけじゃなく
初発時、再発時、入院時とか
ネフローゼに悩みながらもスマホに
再発思い出写真ががたくさんあったり。
これも微妙にスマホから削除できず
あーこんな膨れてた、あーひどい浮腫とか
これも苦しかった過去を見直したり。
これからも間違いなく増え続けるだろうし
良い思い出ではないけれど
う〜ん、なかなか整理が難しい