カレンダーを見て
娘が病気になった日から
娘の頑張った最後の日までを
数えてみた。
たったの160日。
健康に生まれて
健康に育ってて
いきなり余命宣告。
1番恐ろしい病気。
脳幹グリオーマ。
いきなり発症します。
お子さん斜視になってませんか？
生まれつきじゃなくて突然。
テレビを見る時
顔が斜めになってませんか？
転びやすくなってませんか？
歩きずらそうにしてませんか？
いきなり性格変わってませんか？
お腹壊してなくて
吐き気だけがありませんか？
吐いたあと元気になってませんか？
体のどちらか傾いてませんか？
今までしっかり話せてたのに
話しずらそうにしてませんか？
今までご飯をきれいに食べてたのに
突然ぼろぼろこぼすようになってませんか？
頭痛が続いてませんか？
私の娘は斜視だけです。
斜視になってすぐ余命宣告されました。
脳幹グリオーマを知ってたから
最初から脳を調べてもらいました。
放射線治療も早くからしたのに
たったの160日。
母親だけです。
すぐ気づけるの。
気になったら
小児科や整形外科や眼科
とばしてくださいね。
脳神経外科行ってくださいね。
今脳幹グリオーマと診断されて
小児脳腫瘍で有名な先生に
会いに行こうとしてる方へ。
参考にだけしてみてください。
私達家族が言われた事です。
北海道のS先生
とても有名ですね。
ネットも1番詳しく書いてます。
会いに行きました。
治せる治療法はありません
と言われました。
テレビで有名なF先生
会いに行きました。
僕には出来ません
と言われました。
もう終了しましたが
治験で有名な先生にも会いに行きました。
治験を募集してたのに
自分で治験をしてるのに
良い事を言ってくれませんでした。
とても有名な先生達に
会いに行きました。
この時間‥
娘の行きたい所で
遊んでれば良かった‥
9月に始まる
治験に娘は参加する予定でした。
間に合わなかったけど‥
主治医に副作用の少ない
良い治験と聞いていました。
今闘ってるお子さん
頑張ってほしいと思ってます。
私は今日も娘の
お菓子買いに外に出ました。
今日も娘が大好きです。