帰ってきたアイツ | *poco a poco*

*poco a poco*

乳児重症ミオクロニーてんかん、広汎性発達障害をもってる息子と家族の日々の様子☆
難しいこと、大変なこともあるけど少しずつ、ゆっくりのんびりと(*^^*)

  
                             

こんにちは

油断するとまたまた間を開けてしまいそうなブログ

いかんいかん
↑これをゆきの前で言うと笑いころげます

さてさて

前回の記事のタイトルの嬉しくない再会

アイツです
(言葉が悪くすみません)

帰ってこなくていいのに、呼んでもないのに帰ってきました

そうです

「発作」です

2年前に発作が立て続けにおこり、セレニカとトピナを増やして、そこから落ち着いてました

寝てるときや寝かしてから15分間ぐらいの間に、足首から先と手首から先が、ぴくぴくぴくっと6~10ぴくつきぐらいするのを1セットとして、それを5~6セットぐらいなる微妙な発作?は週2日ほどあったのですが

起きてる時間の確実な発作は、2年間無かったです

先月から、体幹や足を鍛えたいなぁと学校のお友だちが通ってる、障がいのある子どものトランポリン教室に月2回通い始めました

学校のお友だちと会えるし、トランポリン好き(飛べませんが)なゆきは、にこにこ笑顔で楽しんでました

先週の日曜日、トランポリン3回目に行ったら、トランポリン中(飛べないので上で屈伸もどきをしてる)に、顔が左に引っ張られ
、強直間代発作2分を起こしました。

チアノーゼが強く、涙をうかべながらの発作
時間は短かったですが、久しぶりなこともあるのか

その日は、夕飯も食べず、寝てました
次の日も眠気があったので、学校をお休みして様子見

いつもは、トランポリンは朝9時からなのが、その日は夕方5時からで

その時間は、発作が起こりやすい微妙な時間帯なので、直前まで休もうか悩んでたのですが、ゆきがトランポリン?と何回も嬉しそうに聞いてたので、参加しました

やはりあの時間帯は、刺激をあたえるといけない時間でしたね

小さい頃から、この時間帯が魔の時間帯だったので、普段は5時から7時(夜の薬)までは、のんびりと家で過ごし、外には出掛けないのです

新しい経験をさせようとしたのがダメだったのか
現状維持でトランポリンを始めたりしなかったら発作は回避出来てたのか

何で楽しい時間や新しい経験を邪魔するんだろう

今後トランポリンをどうするか夫婦で相談し、やはり1度起こってしまうと

今までの経験状また起こす確立が高いので
ゆきがめっちゃ楽しんでたから、本間に悔しいし悲しいけど...

辞めることに決めました


最近、寝てるときのぴくぴくも少し多くなってる気がしてたので、薬調整が必要なのかな

前回血液検査をちょうどしてるので、来月の診察で先生としっかりと話し合いたいと思います

それに、脳波検査もやりたいです
病院が閉まる時間だから難しいかもしれないけど、この魔の時間帯の脳波を一度調べてみたい

先生に相談してみようかなぁ…