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本ブログのメインテーマは、男性ホルモンが生まれつきない男性が、男性ホルモン補充療法などを15年以上続けてきたけど、やめてみた、男性ホルモンまたなくなるけどどうなる？という内容ですが、関連する用語解説も（特に、医学用語が多い世界ですので）して行きたいと思います。
難しいお話しが続くかも知れませんが、付いてきてくださいね〜。時々、カンフル剤かわりに、女装（変装）写真でも入れた方が良いかもしれないけど。そちらの方がアクセスがグンと伸びる傾向があるので（・ω・）←←
さて、用語解説、記念すべき1回目は、「指定難病」です。医学用語というよりかは、福祉用語であり、医療事務用語であり、厚生労働用語ですけどね。
まず、「難病」とはなにか、なのですが、これは昭和47年に国会で審議された、「難病対策要綱」において、
- 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
- 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
と定義されました。
その後、「特定疾患治療研究事業」というものが出来ました。通称、「特定疾患」とか「とくしつ」と略されており、いまだにこの言葉の方がなじみがある方も多いですが、昭和48年の厚生省通達（昭和48年4月17日衛発第242号）で、
- 原因が不明であって
- 治療法が確立していない
- いわゆる難病のうち、
- 治療がきわめて困難であり、
- かつ、医療費も高額であるので
- 特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに
- 患者の医療費の負担軽減を図る
とされておりました。この制度がずっと、平成になるまで続いておりました。徐々に対象疾患は増え、最終的には56疾患がこの特定疾患治療研究事業（特定疾患）の対象疾患として、医療費助成などを受けられるようになっていました。
平成になってから、法的裏付けのない（上記の通り、特定疾患治療研究事業は、通達レベルでの予算事業ですので、突然無くなってもおかしくない、不安定なものだったのです）特定疾患治療研究事業（特定疾患）に代わり、法的裏付けと、きちんとした予算化（本来は国と都道府県が折半して事業費：医療費や研究費など、を持つことになっていたのですが、都道府県の方が大幅に多い状態が続いていました）、そして福祉の充実などを目的として、
平成26年5月23日、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が国会で成立し、翌年平成27年1月1日から施行されました。
そして、この法律（難病法）の中で、「指定難病」という言葉が定義されました。
まず、難病とは、
- 発病の機構が明らかでなく
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾患であって
- 長期の療養を必要とするもの
というように定義されました。これを難病の4要件と呼んでいます。
さらに、「指定難病」は、これに加え、
- 患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと
- 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
という2要件が加わってきます。
つまり、「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度以上であること）、が要件として、さらに必要になってきます。
「指定難病」に指定される疾患は増え続けており、平成27年1月1日のスタート時点の110疾患から、平成27年5月13日には196疾患が追加され、またその後も増え、本ブログ執筆時点の令和4年2月段階では、合計338疾患（最新：令和3年11月追加）が対象になっています。
「指定難病」に該当する疾患にかかっており、重症度分類を満たしていた場合、受給者証（医療券、という地域もあります）が交付されます。そして、指定難病にかかる件で、通院・入院・訪問看護等の医療を受けた場合は、一部の自己負担金はありますが、残りは公費負担（国と都道府県が負担）となります。
ついでに、ごくわずかではありますが、受給者証を見せることで無料・割引になる博物館美術館等施設や電車、携帯電話会社などもあったりします。
（手前味噌ですが、私の作って運営しているサイトです。ぜひご覧ください！）
また、指定難病制度についてもっと詳しく知りたくなった方は、国の難病情報センターのページがおすすめ。
それでは、「指定難病」の用語解説編、おわり！