*健翔くんと2つの病気 | 幸美AMP OFFICIAL BLOG

*健翔くんと2つの病気

ども♪

またまたお久しぶりの更新になってしまいました☆

みなさま、お元気ですか?

 

私は、相変わらずバタバタしておりますが、楽しくやってます♪

 

今日は長男、健翔くん(3歳)の事についてお話しさせてください。

 

3月頃から今のバタバタが始まったのですが、、、

健翔くん、、、3月に、、、病気が2つほど発覚いたしまして、、、

 

 

その検査やら何やら物理的なバタバタだけではなく

心が追い付かない、心理的、心のバタバタもあったり、、、。

 

 

まぁ、とにかく、、、

私にとっては衝撃の連続だった2019年春となりました。

 

 

2つの病気、どちらも命に関わるものではなく、

1つは既に治療も進み、結果も少しずつ出てきてるのですごく前向きです☆

 

 

「病気」っていうと、

やっぱり重い空気になっちゃうし、、、

あまり公表しない方が、、、

 

 

とか、色んな意見もあるかもしれませんが、

私はここ数ヶ月、

たくさん不安になって

その度にネットで調べまくって、

同じ病気の方はどんな感じなのか、、、とか、

結果は出てるのか、、、とか

こんな症状があるんだ、、、とか

 

 

 

とにかく不安をかきけす為に情報を必死に探してました。

 

 

そんな経験から、、、

同じような悩みを持つ方の少しでも力になれれば、

そして、周りにもちょこちょこいるけど、イマイチ理解されていない病気を

少しでも「こんな特性があるんだ」とかみなさまに知っていただけたらいいなーなんて思って公表することにしました。

 

 

 

今回はザックリ!

病名だけにします。

 

 

細かいお話は、少しずつ書いていきますね♪

 

 

 

まず一つ目は、、、

 

 

小児慢性特定疾病にも指定されてる

「成長ホルモン分泌不全性低身長症」

といぅものです。

 

 

 

アルゼンチンのサッカー選手「メッシ」と同じ病気。といえばわかる方もいらっしゃるかもしれません。

 

 

 

名前のままの症状なのですが、

成長ホルモンの出方が不足しているために低身長となる病気です。

 

 

 

命に関わるわけではないし、別に低くてもいいや、

とも思いますが、改善出来る病気ならば治療してあげたいな、と。

 

 

そんなこんなで、治療もスタート♪

まだ始まったばかりですが、結果も出てきてます☆

 

 

なぜ、この病気にいきついたのか、、、

どんな検査をしたのか、、、

どんな結果だったのか、、、

 

 

など、詳しいことは、また後日少しずつ書いていきますね☆

 

 

そして2つ目の発覚した病気。

 

 

 

それは、TVとかでもとりあげられたりもしてますが、、、

 

 

 

「自閉症スペクトラム障害」

です。

 

 

 

健翔は、昔からよく笑うし、目もあうし、

違うかなーーー、、、なんて思ってましたが、

 

 

 

病院で、しっかりと病名がつきました。

 

 

 

自閉症の方のイメージって

「笑わない、目をあわせない」って思ってる方が多いと思うんです。

 

 

 

でも、目があう、よく笑う自閉症もあるんです。

 

 

 

それを、私は自分の子供のことで知りました。

 

 

 

 

前々から(去年の夏ころから)、もしかしたらそぅかもな。。。

なんて気づき始めたのですがね。

 

 

療育手帳もゲットして、支援してくださる園に無事合格もできて、

この病気に関しては、ここからスタートするって感じです。

 

 

 

私もまだまだ勉強不足で、

健翔もどんな成長をしていくのかも本当にわからないことなので

たくさん悩んでいくんだろぅなーと思いますが、

病気ある無し関係なく、子育ても人生も、きっとみなさん、色んなところで必ず悩んでいらっしゃるし

自閉症ってそれぞれの「個性」がすごく出るので

健翔の個性を楽しんで、いい所を伸ばしていけたらいいなーなんて。思ってます☆

 

 

 

「普通」って何だろう。

 

 

 

と、すごく最近思います。

 

 

 

 

定型発達と呼ばれる「普通の成長」の子供ちゃんとは、明らかに違うところはたくさんあって、、、

けど、それは健翔にとっては「普通」なんです♪

 

 

私は小さい子供ちゃんとあまり関わることがなかったので

このくらいの年にはこれくらいの事が出来てる、、、みたいな基準が全然わからないぶん

途中まではあまり焦ることなく「のんびり成長してるな」くらいに思っていたのですが、、、、

 

 

のんびりすぎました(笑〉。。。

 

 

 

そして、これからもきっとのんびり育っていきます(笑〉☆

 

 

 

けど、そんな中でも毎日着実に出来ることは増えてます、、、♪

 

 

 

いつか、私がいなくなっても自立して生活していける、、、というのを目標に、、、

一緒に頑張っていこうと思ってます☆

 

 

 

 

今日は、とりあえずのご報告だけさせていただきます♪

 

 

 

これから少しずつですが、私の記録も兼ねて、、、

このブログで子供の事ももっとお伝えしていこうと思います☆

 

 

 

よろしくお願いします☆

 

 

どんどん音楽と関係ないブログになっちゃってますけど(笑)

あは♪

 

 

いつも応援くださるみなさまに、

たくさんの感謝を込めて♪

 

 

 

☆ゆきみより☆

 

 

 

 

 

P.S

次回ライブは5月12日名古屋の栄ミナミ音楽祭に幸美美佳として参加させていただきますよぉ♪