腎生検、骨髄穿刺(以下マルク)、CT、心エコーなどの結果の説明が退院日にありました。
結果説明は、腎内Dr3人,血内Dr1人に囲まれて、私一人で聞きました。
だいたい病状説明って家族を同席させることが多いのですが、私の場合両親が私が病気ということでひどく落ち込み、体調を崩していたこと、腎内の先生がとても仲のいい先生でわからないことがあったらいつでも聞いてね、というスタンスをとってくれていたので、私一人でも大丈夫だろうということで私一人になりました。
結果は
診断名:MGRS 腎臓に関しては骨髄腫腎(cast nephropathy)
心エコー、胃カメラなどの結果、アミロイドーシスは否定的。
治療方針:マルクの結果、染色体異常の結果が出ていないので、結果が出てから治療法を検討。尿中のたんぱくの量が増加しているため早期に治療が必要。治療は多発性骨髄腫の治療に準ずる予定。
予後については、8年ぐらいは、またはそれ以上は普通に生活が送れると思われる。
現在一人息子(私自身は離婚していて、母一人子一人の状態)が大学受験シーズンで来年の3月以降に治療を先延ばしできないか質問したところ、腎機能がそこまで保証できないと即答され、来月抗がん剤治療目的で入院することになりました。
説明を聞いて、不思議と涙は出ませんでした。
今まで見えない敵におびえていたけれど、敵の正体が見えて少し安心したのかもしれません。
腎内の先生も本当にこの珍しい病気に海外の論文まで検索し、私のために尽力をつくしてくれたこともわかったし、私がしょっちゅう泣いていたので、一生懸命励ましてくれたということも大きかったかもしれません。
そうして無事に9月7日に退院となりました。