健ちゃんの病気はたくさんあります
親の私さえ把握しきれていないくらいの重症です
大学病院の先生に分かりやすく教えていただいて、私のもやもやした気持ちがスッキリ整理された感じでした
健ちゃんの病気(今のところ)。
①左室低形成
②ぞう帽弁狭窄
③肺動脈閉鎖
④大血管転位
⑤心房中隔欠損
⑥総肺静脈還流異常(タイプⅡb)
⑦主要体肺側副血管路(MAPCA)
⑧両側上大静脈
⑨右大動脈弓
⑩脾臓分葉
⑪肝機能障害
⑫ミルクアレルギー疑い
⑬壊死性腸炎後
⑭短腸症候群
⑮左上衣下出血、左側脳室周囲の点状白室病変(頭部MRI)
⑯慢性的な好中球減少症
心臓だけでも最重症の心疾患。
加えて腸の病気
肺への血流が良すぎて、体中に行き渡る酸素が少なくなったために、腸の酸素が足りなくて動きが悪くなり、消化が間に合わなくなり、腸が裂けてしまったのです
この小腸の吻合手術は、MAPCAを縛る手術の翌々日に急遽行われた緊急手術でした
いまだに腸の具合が思うように戻らずにいるため、体重も横ばいで、エレンタールPの濃度や量を増やせずにいます
健ちゃんの病気は治らない病気です。
でも、健ちゃんの心臓は不思議にバランスを取りながら健ちゃんを生かしてくれています
今、この瞬間(とき)を大切に過ごします。