御協力お願いしますm(__)m

今までバトンというものは全てお断りしてきましたが、今回だけ特別に自ら参加させて頂きました。

自分勝手ではありますが、御協力いただけたら幸いです。

皆さん、この病気を知ってますか

【ムコ多糖症】

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他の製薬会社が様々な理由を付けて、最も安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオで湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらい、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
皆さんご協力お願い致します

【ムコ多糖症】

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合、成人前に死亡する。

今の所、有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を日記に貼りつけて下さい。

一人でも多くの方に知って頂く為だそうです。

一日も早く認可される事を願っています。

この病気はあたしもテレビで初めて知りました。

知ったときには胸が痛くなり言葉を失いました(>_<)

あたし個人では何をすることも出来ないって思っていましたが、お友達のブログでこの記事を見て是非にと思い参加させて頂きました。

あたしには子供はいませんが「もし？」「万が一？」って思うととてもやり切れません(>_<)

早く国の認可が出る事を祈ってます(｡-人-｡)

最後まで読んで頂きありがとうございましたm(__)m