みなさん、こんにちわ。
ゆきちです。
今日はやっと晴れました。
今病室の窓を開けて気持ちいい風が入ってきています。
誰だ!
「N崎は今日も雨だった」なんて曲作ったの!
…もはや伏せる気無し笑
たまににして!たまに!
病室の外の写真撮りたいけど、今までは出した情報、病名、場所、年齢+写真で割れそうなのでやめておきます。。。
さて、いきなりなんですが、もうすぐ初期の標準治療が終わりそうな時期になった今、メンタルの弱い私の不安な気持ちを吐き出させてください。
その上でどなたか経験者の方々、そわそわしている私に落ち着くような言葉をかけていただけると嬉しいです。
①標準治療がもうすぐ終わります
所謂、放射線照射とテモゾロミド服用の初期対応があと数日で終了になり退院、今後は外来治療となります。
よかったじゃーん!、となりそうなものですが、
標準治療後、一ヶ月間休薬の為無治療期間が発生します。その一ヶ月が怖いんです!
この期間は身体を回復させるためにどうしても必要な事なんですが、この状態で待つという行為がものすごく怖い。
運動しまくって免疫力上げながら遊びまくるしかないです!!誰かランニングしながらスマブラやって筋トレしながらAPEXでもやりますか!?笑
冗談ですが、多分陸上競技場には毎日行くだろうな。。。
②維持療法へ移行します
①と同じなんですが、一ヶ月の休薬期間後、
毎日飲んでいたテモゾロミドが月5日(一回の量は倍増)へ変更、毎日行っていた放射線照射を停止。
国際的な取り決めでこれが一番効果がありますよーって言うのは理解してるんですが、ここまで一気に内容を減らされると大丈夫かな?ってなっちゃう。
③オプチューンが始まります
まさか紹介された当初、自分がやることになるとは全く思っていなかった治療方法の第一位です。
ただやはり、効果が正式に立証されているせいか、私の地元では見かけませんが、巷には結構な数のオプチューンユーザーがいらっしゃるようですね。
海外も入れると25,000人ぐらい?
私は5月から始める予定ですが、今のところ不安しかありません。見た目、使い勝手、性能、価格全てにです。妻に全力で協力してもらって慣れていこうとは思います。
頭剃らないといけないのが難点ですね。
特に女性の方々。ウィッグで遊べるじゃーんっていうポジティブさんは大丈夫かも知れないけど。
男の私でもバリカン入れた時はちょっときましたよ。三十数年ぶりに坊主にしたんで。
「髪は女の命」この名言は昔も今も変わってないんでしょうか。
諸先輩方、オプチューンの使い方や小ネタ、色々とご教示お願い致します。
あとは、いかにオプチューンでオシャレを出来るかにも挑戦しようかと思っています。
見たまんまだとスキンヘッドにテープ貼ってそこからケーブルが伸びている何かの機器にしか見えないと思いますが、貼り方、帽子のチョイス、被り方でなんとかならんかと。フードとか被ればワンチャンサイバーチックになりそうな気が…。
妻と、この病気にならなかったら絶対につけなかったものだから、どうせならカッコよくしたい、違和感なく外に出れるようにしたい、となりましたので、良い写真が出来たら写真アップします笑
一応、私体格が183センチ68キロぐらいなので、顔出さず服脱がなければ良いオプチューンモデルになれると思ってるんですが笑 投稿してたらイスラエルから仕事来ないかな笑
今のところの不安はこんなものでしょうか。
ただやはり一番は皆さんも同じだと思いますが、再発ですよね。いかにそれを阻止するかに掛かっていると思っています。
だから私も、効果の実証されているオプチューンを選んだ…選んだっていうかそれしかなかったんですけど、やる決心をしたんです。
あとは自由診療のワクチン。
正直、効いてくれると信じて打つのと、お守りとして打つのと両方です。
金額は高いですが、少しでも望みがあるのであればすがりたいです。
全部やってみないとわからん!!が正解なんですが、うちの主治医に色々聞いてもカウンターでダメージ喰らうだけですし、皆さんから落ち着く言葉や、何か嬉しい情報が聞けたらありがたいです。
(ざっくりでいいんです、同じ病気で何年も生きてらっしゃる方知ってるよー!とか、こんな治療方でやってる方もいるみたいー!とかそういう希望が持てる情報が聞けたら励みになります。)
逆に私が他から聞いたら共有します。
この間の神奈川の方の時のように。
少しでもプラスなニュースを知って小さい希望で心をいっぱいにしたいんです!
よろしくお願いしまーす!!
Que Será, Será
きっと大丈夫。
ゆきち