こんにちは
先週半ばの話になってしまうのですが
膠原病内科の診察に行ってきました
前日、雨がしっかり降って恵みの雨
だったんですけど、朝は晴れて寒くて
放射冷却で霜が降りていました
気温、２度くらいでとても寒い朝でした
電車で最寄り駅について、電車を
降りた時に、駅で珍しく立ちくらみが
あって、少しばかりクラクラして
駅の階段が登れなくなり、しばらく
階段の下の段の手すりにつかまって
じっとして、落ち着いてから病院へ
歩いて行きました
血圧かしらね？
病院の診察は朝イチからでしたが
わりとすぐに呼ばれました
血液検査結果は、予想どおりと言うか、
前回とあまり変わりなく…
お腹の違和感を感じつつも、
幸い炎症反応も基準値内で
白血球は、前回よりだいぶガクリと
下がったけど、正常範囲内で
ただ、補体が基準より下がり続け
ていて、IgGは常に基準より高いの
ですが、また上がり続けていました
ステロイドを入れている時は正常に
なりかけていたのに、ステロイドを
減らしたら、またプラケニルだけの
時と同じ感じに戻って行く感じで
ステロイドを一年入れた程度では
そんな簡単には正常には戻らないの
かな
？なんて思ってました
炎症数値が正常だったので、
採血の時のお腹の違和感について
先生には言わなかったのですが、何度かお腹が痛くなり、炎症を起こし
かけているけど、ステロイドを減らし
たせいか、ひどくならずにお薬に
たよらずに回避できています、と先生に
伝えました
でも…後で検査数値をよくみ見ると、
また好中球が基準より高くて
身体に何らかのバイ菌いるのかな？
なんて思っていました風邪？お腹？
あと、尿に細菌が多めでして、
最近すごくトイレ近いし膀胱炎ぎみ
だったのかな～なんて思ったり…
そんな感じで、完璧に正常と言う
わけではないのですが、特に薬を
増やさないといけないと言うわけでもなく
結局は、主治医から腹痛で中断して
いたサフネローを継続したいか？の
質問もありませんでした
ステロイドに関しては、減らすか
どうする？と、聞かれて、
最近、特に大したことしていないのに、
すごく疲れていたし、膝や身体が重
かったりして、減らすことに不安が
ありましたが
元々減らして０にする予定でしたし、
減らして今後、体調や数値がどうなる
かを、いちから検証したくて…
それで、１も０もそんなに変わらない
なら減らして下さい、とお願いしました
先生には、最近特に疲れやすい事は
一応、報告したのですが、数値的には
そうでもないので
花雪さんの疲れやすさはSLEがベース
になっているかもしれないけれど、
不調の全てがSLEだとは言えないし、
違うと思う、と言われまして
寒いからですかね？なんて聞いたら
それもあるかも、とかそんな話を
してまして…
皮膚症状として霜焼けも見せたのです
が、SLE由来とは限らないみたいで
否定的でした。
まぁ、季節的なものもあるでしょうしね
でも、SLEの症状が出始めてから
霜焼け出てきたし、こんなにも霜焼け
になったことないし(幼少期に少し
あったくらい)
今は、冬の間、ほとんど暖房の効いた所で
ぬくぬく暮らしているのに
SLE診断前、プラケニルを飲む前は
もっとひどかったんですよ
丸い発疹あったし、足指が紫になってたし
先生から、霜焼けは春には治るからね
って話をされたので、私が過去に
初夏まで霜焼けがあった話をしたら、
少し反応が違いましたね
当時のことは、SLE症状だと思って
いるし、今回もそうではないのかと
思っていますが、どうなんでしょうね？
その後、足指が内出血していたせいか
霜焼けの軟膏のお薬を出して下さり、
(湿疹とか虫刺されのステロイド軟膏)
効くかわからないけど、なんて
言われていましたが、足指の裏とか
も、結構水泡集まって腫れていて
気持ち悪かったので助かりました
今後、もし、皮膚症状がひどいなら
点滴の再開を考えるのもありだと
先生が言われていました
サフネローは皮膚症状にも効いて
くれるらしいです
(SLE症状だとしたら、の話ですが)
そんな感じの診察日でして
中止にしたステロイドや点滴治療は、
必要があれば再開できると言って頂けまして
せっかくはじめたサフネローが、
中途半端な感じで中断になってしまっ
たので、ひどく凹んでいたのですが
点滴やステロイドがなくなる不安が
ありながらも、先生に常に見て頂いて
いるんだから大丈夫だよね、と思う
ようにしました
抗ds-DNA抗体もここ最近はステロイド
のお陰で正常値だったので、今後
どうなるのかが少し心配ですけども…
でも、お薬に依存しないように
できるだけ意識しないで過ごしたいと
思います
で、ステロイドが０になったからだと
思うのですが、来月も診察を入れて
下さいました
帰宅時、あちこちで梅が咲いていて
綺麗でした。梅ガムみたいに良い香り
でしたよ
もう２月も終わりですね～早すぎる
まとめ
数値に変化はあるが、
薬を増やすほどではなかった
免疫の薬は、ステロイドを０にして
ヒドロキシクロロキンのみへ
サフネローは中止
皮膚症状などが何かあれば再開も
皮膚症状の軟膏が処方された
ヒドロキシクロロキンと、
胃薬、抗生物質は継続。
その他お薬調整してもらう
その後色々あったけど割愛
霜焼けの写真のブログですが、先生
にも見せたし、やはりアメンバー
記事行きにしました
#SLEでランキングにも入っていました
見て下さった方いらしたみたいですね
ありがとうございました💕
ここまで読んで下さった皆さん、
ありがとうございました