難病らしいけど…国が指定している特定 疾患らしいけど…私は医療費も公費で負担してもらってない 
何故ならそんなに酷くないからだ
もっともっと病気が進行して悪くならなきゃ何も補助はない。 悪くないのはいい事だけどな～んか腑に落ちない。体は痛いのに。こんなにきついのに。病院も行かなきゃきついし。原因不明、予防策なし‥難病って納得いかない。もっとつらい思いをしてる人達は沢山いるのにね。でもたまには愚痴ってもいいよね
何故ならそんなに酷くないからだもっともっと病気が進行して悪くならなきゃ何も補助はない。 悪くないのはいい事だけどな～んか腑に落ちない。体は痛いのに。こんなにきついのに。病院も行かなきゃきついし。原因不明、予防策なし‥難病って納得いかない。もっとつらい思いをしてる人達は沢山いるのにね。でもたまには愚痴ってもいいよね