5/19胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばセミナーが、国立がん研究センターで開催されました。
今日のブログは長くなります！
朝からスタッフは準備がスタートし、夕方まで3部構成の長丁場のセミナーでした。
スタッフやご登壇くださったお医者様を含めると、140人に近い方々がご参加下さいました。
今回も主人とスタッフとして参加してきました。
私は本当に下手くそな総合司会をヘロヘロになりながら初体験しました。お聴き苦しかった点は許してくださいませね
私個人的には未知の世界を体験して、癌にならなかったらこんな経験は一生しなかったでしょうから、やって良かったなぁと思う事にしました。
主人も会場係を頑張ってくれました。
ありがとう！
1部は患者体験発表。
長い闘病生活を乗り切っておられるお二人の体験談には、勇気を頂きました。
詳しい闘病生活の説明は大変参考になりました。
2部は講演と患者さんから寄せられた質問でした。
1人目は病理検査の専門の先生のお話。
初めてお伺いする病理検査のお話に私は興津々。胸腺腫B3型と、胸腺がんの違いを判別する診断はとても難しいそうです。
私の胸腺がんは、針生検で取ってきた検体を薄ーくスライスして診断をされたのね。初診で主治医の所へ行く時に、これは割れ物だから気をつけて持っていってねと、プレパラートを持っていったなぁ。と、思い出しました。
2人目放射線科の先生のお話。
実は私の主治医の素敵な女医さんです。
ものすごく解りやすく放射線治療の仕組みからご説明くださいました。
こちらも初耳のお話が満載でした！
実際の治療の事もお話くださり、私の受けたIMRT強度変調放射線治療の説明も解りやすかったです。
私は先生のお陰で副作用や後遺症なく治療でき、原発の胸腺がんに良く効いてくれました。播種したがんが暴れた時も、素早く対応してくださいました。
どんどん放射線治療の素晴らしい機械が開発されているんですね。
3人目はこれまた私の主治医の先生の登場。
事前に頂いた患者さんからの質問に答えるコーナー。
お答えしにくい質問にも詳しくご返答くださいました。
胸腺腫・胸腺がんは使える薬が本当に少なくて、皆さま心配が尽きません。もっと研究が進んでくれるといいのですが、なにせ希少がんなので患者数が少なくて。
ゲノムのお話も、もっとお伺いしたかったです。
4人目は厚生労働省の疾病がん対策課長さまのお話。国のがんの取り組みについて、ご説明くださいました。
国も希少がん対策にこれからはもう少しスポットを当ててくださる事を期待します！
3部は発表とシンポジウムでした。
1人目はがん研究センターの希少がんセンターに、希少がんになって困ってお電話をすると対応してくださる看護師さんのお話でした。
私もこの病気になってお電話して対応して頂いた看護師さんです。
希少がんならではの悩みをご相談できる所です。どうぞお悩みのある方はお電話してみてください。少しでも何か良い解決法がみつかるかもしれません。
2人目は患者会ふたつばの症例集を編集に大変ご尽力くださった方のお話でした。本当にご苦労が多かったと思います。
希少がんなので孤独になりがちです。
症例を集める事で、地域格差を少しでも少なくなるといいですね。
この症例集を活用して、同じ病気で悩んでいる方の希望に繋げられますように。
ただ、この症例集は個人情報が含まれているので一般には公開していません。投稿した方のみ見ることができます。まだ投稿されてない患者さまは、次回の投稿募集の時にはぜひご参加ください。
最後はご登壇くださった先生方や看護師さん、ふたつばの代表の方々で濃密なシンポジウムが行われました。かなり白熱したセッションでした。
大変盛り沢山な内容でした。
最後の打ち上げにも参加させていただきました。
司会をしてアドレナリンが出ているのか、しっかりお寿司を完食しました！
最後まで楽しい時間でした。
そうそう！ブロ友さんと沢山会えました。お声をかけて下さりありがとうございました！
今回はスタッフだったので余りお話ができなくて残念でした。次回はゆっくりお話したいなぁ。
こんな私でも社会に繋がって参加できている事は、励みになります。
これからも微力ですが、お手伝いさせて頂きます