おはようございます
今週も始まりました
やっぱり、朝になっても“絶不調”からは抜け出せていなかったポンコツちょこぽっ
だよね…
っ、諦めてはいますが、どこかで期待もしているので正直ガッカリです
最近、ポンコツちょこぽっの“重症筋無力症”、パターンが変わってきているような気がします
去年5月の緊急入院以降、2か月毎に点滴(ピリヴィジェン)入院をしていて、MG得意の体調の波はあってもそれなりに調子を維持できていたのですが、最近は“絶不調”になる頻度が高め
そう、なにより構音障害がかなり控えめで経過していたんですよね…
それなのに、最近は構音障害がヒドくて仕事にも支障が…
もれなく、“絶不調”が始まると足もダメダメですしね
そこで思ったのが、“年に1回くらいパルスが必要”になったのかも
去年5月の緊急入院では、パルス2クール(初)とピリヴィジェンでなんとか退院
生き返る事ができました
副作用も含め、パルスの破壊力にはビックリ
ポンコツちょこぽっ的には、パルスは一番避けたい治療です
でも、パルスをすることで“絶不調”なく、そこそこの体調で生活ができるなら…
んー、迷う
2か月毎のピリヴィジェンでコレだもん、次の手を考えなきゃいけない時期がきたのかも
去年5月の急性増悪で、MGは一気に進みました
次に同じ事をやらかしたら、また“グーン”と進むのかと思うとビビらずにはいられません
今月の入院時に、Dr.に相談しようか
いや、相談したところで…、「いいですよ、やってみましょうか」って言われるだけっぽい予想
困った…