ここのところ妹の病状が良くありません。
手術からちょうど一年が経つ3月半ばから、症状が急激に悪化し出し、
・右半身麻痺
・視野狭窄
が再び進み出し、ステロイドとアバスチンを再開しました。
その後一週間ほど吐き気と頭痛で眠ることも食べることもできない日が続きました。
そしてここ数日は、以前よりも眠りがちになってきたように思います。
以前は甥っ子姪っ子と遊ぶのが趣味のようなところがありましたが、それすらも気力がないのか興味がなくなったのか、なんというかこれまで以上に他人への愛というものが希薄になった印象を受けます。
昨年の手術の前は、「何もしなければ余命一年半」と言われていましたが、これは…今はどういう段階なのでしょう。
これまで検索して得た知識からすると、傾眠傾向は末期の症状と捉えていますし、吐き気や頭痛の悪化もやはり症状が随分と進んできた印象です。
悪化する時は、まるで子どもが成長する時と逆で、急に階段を下りるようにガクンと悪化するのだなと感じています。
もはやディズニーどころではなくなりましたが、体調の良い日（というか時）を少しでも穏やかに笑顔をもって過ごせることをとにかく第一に過ごしたいと思っています。
来週には予定よりも大分早くゲノム検査の結果が聞けるとのことで、わずかな可能性が残っていることに今は感謝しています。
病気と共にあるというのは、なんだか闘うような毎日だなぁとしみじみ思います。
本人はただでさえ症状が色々と辛い上に、本人も家族も避けられない未来があって、それを知りながら受け入れながら過ごすというのは、なかなかに難しいもの。
私自身はもはやただただ耐えているだけで闘ってはいないのかもしれませんが…本当はできることをもっともっと探し尽くして、とにかく何か動くべきなのかもしれません。
けれど自分の努力ではどうしようもないことが世の中には確かにあるのだと、また実感させられるばかりです。
