息子は、ミトコンドリア病です

生後数ヶ月で、ん?と思う事があり、
運動知能発達遅延で
脳性麻痺と診断。

小学校は、地域の学校
中学〜高校は、支援学校

18歳の時、遺伝子検査で
ミトコンドリア病と診断されました。

今は、父、母、息子(二男)
の3人暮らし

長男 27歳 福岡県在住
三男 22歳 千葉県在住

の5人家族です





10月20日は、息子の誕生日。

25歳に、なりました。


主治医に、20〜25歳は、

なめらかな後退ってよりは、

病気になるたび、階段をおりていく後退になる

25歳を過ぎたら、また落ち着くんだけどね…

一概には、言えないけど。


て言われて、確かに…

それでも、息子は、頑張って生きてる。


尿導カテーテル

胃腸瘻

人工呼吸器

持続吸引器


をつけて、管がいっぱいあっても、

毎日、元気にデイサービスに行ってます。



誕生日の日は、障害者の会で一泊旅行に行ってました。近々、別記事にしますニヒヒ



今朝、三男から誕生日プレゼントが届いた。


息子に見せると、嬉しそうな顔。

慌てて、携帯取りに行って、写真撮ったけど、

一発目の嬉しそうな顔は、もぅ出なかった笑い泣き





そして、デイサービスに着ていく事に。





写真送るから、格好いい顔して〜


って言うたら、目、おもっきり開けた滝汗


相変わらず、男前やな!って、思わず言った。

きっと、意思表示出来るなら、笑ってるやろうなぁって思ったな。



いつも、気にしてくれる三男、ありがとう!デレデレ