2006年頃 乳歯の歯髄炎に対し保存的治療した。
2010年ごろから年に数回、間欠的に胸背中の痛みがあった。数時間耐えれば自然に消えていた。
2020年4月 喘息と診断されデュピルマブ開始。咳だけでなく胸背中の痛みもあり。辛い時にプレドニン20mgを頓服していた。
2020年10月 咳は落ち着いたが胸背中の重い違和感は続いていた。デュピルマブ投与数時間後に胸背中の叩打痛が発作的に出現。デュピルマブ中止。その後も痛みは持続するようになる。皮膚症状はないがSAPHO症候群を疑いその権威の先生に相談。鎖骨と仙腸関節の腫脹を疑われた。骨シンチにて胸骨、鎖骨、肋骨、腰椎、仙腸関節に集積ありSAPHO症候群と診断される。血液検査、MRIでは炎症所見なし。仙腸関節のレントゲンで骨変形あり。まずは病巣感染治療から開始。乳歯の根尖病巣があり抜歯。初診時MMP3は60くらい。
2020年12月 扁桃炎を繰り返していたため扁桃摘出。喉が痛くても扁桃炎はないと言われていたが、摘出してみると、埋没扁桃で分かりにくかった、実は膿が周りに溜まっていたことが分かった。関節痛は痛み止めが効かないのでステロイド少量を間欠的に飲んでいた。
2021年3月 扁桃摘出後も喉の痛みは続き耳下腺あたりが腫れている気がして頸部エコーを施行。耳下腺炎はなかったが甲状腺微小乳頭癌を認めた。不安感が強すぎて経過観察の適応例だったが切除した。手術後に関節痛が悪化。病巣感染の治療をしても関節炎が改善しない、むしろ悪化しているためコルヒチン開始。
2021年4月 腰痛、膝痛も出現し歩行困難となりネオーラル、トレムフィア、プレドニン10mg定時で開始。MMP3は140。その後ステロイドの影響でMAX170へ。
2021年5月 食後スパイクに気付きステロイドによる耐糖能異常と判断されトラゼンタ開始。
2021年6月 骨密度が急速に低下し74パーセントへ。破骨マーカーの上昇がありビスフォスホネート開始。寝たきり状態であったが、この頃からやっと動ける日が出てくるようになった。
その後、波がありながらも徐々に改善傾向のためネオーラル、ステロイド漸減。漸減すると1週間くらい、手の強いこわばりや末梢関節痛が出現した。ステロイド離脱症状である偽リウマチ症状と考えられた。
2021年12月 破骨マーカーが正常範囲内になり骨密度も上昇し80%になったためビスフォスホネート中止。
2022年4月 微熱、身体のだるさは残るが関節痛は落ち着いているため定時の仕事開始(週3日)。MMP3は100くらい。乳歯を抜歯したところにインプラント挿入。子宮内膜症に対してジェノゲスト開始。ばね指や朝のこわばりが出現するも1ヶ月で消退。ジェノゲストによるエストロゲンの減少による一時的な症状と判断した。甲状腺ホルモンも低下気味のためチラージン開始。
2022年6月 eGFR65→35と腎機能が急性増悪。脱水とネオーラルによる腎障害を疑われネオーラル50→25mgへ。オテズラ追加。プレドニン0.5→10mgへ増量。
2022年7月 ネオーラル中止。仕事はセーブし週1日だけにした。
2022年8月 eGFRはネオーラル中止前の値に回復。
その後徐々に関節炎も落ち着きプレドニン漸減。
2022年11月 仕事を週3日に戻す。
2022年12月 プレドニン中止。MMP3は90。
食後スパイクは出るが落ち着いてきたためトラゼンタ中止。
2023年3月 トレムフィア切れの症状がなくなる。微熱もほとんど出なくなった。MMP3は77。食後スパイクもほとんど出なくなった。
現在、まだ波はあるが、悪い時でも痛み止めを飲めば生活に支障なく過ごせている。痛み止めは悪い時で月に数回飲む程度で済んでいる。多少無理をしても悪化しなくなった。ネオーラル内服中は風邪をひくと38度台の熱を出していたが、現在は高熱が出ることは無くなった。
◎SAPHO症候群に対しての現在の投薬
トレムフィア 8週毎注射
オテズラ 一日60mg
コルヒチン1錠隔日
◎悪化時
カロナールやハイペン内服(セレコックスは薬疹が出たため内服できない)
暑い日に胸が熱くなりだるくなる時がある。その時はエッピカジュツトウという漢方を飲むと落ち着く。
◎今後
オテズラの減量を指示されているがなかなか無症状の時がなくて自信がなくまだ減量できていない…。
◎治療費
高額療養制度を使用して、喘息の治療費込みで2ヶ月で6万円くらい(だと思う)その他、鍼灸、整体を週2日通っているためそれらが月4万円かかっている。その他の持病(甲状腺癌、膵嚢胞の検査治療)諸々も足して全てで年間100万円ちょっとかかっている。確定申告後の還付金は70万円くらいだった。
◎その他
-喘息はデュピルマブ中止後も花粉時期を除いて発作は出ず、比較的落ち着いている。
-骨密度低下は更年期のため完全な横ばいは難しく、半年で2%ずつ低下してきている(現在76%)。破骨マーカーは上昇してきているが、まだ正常範囲内。現在はアルファロールで様子を見ている。