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このblogは
生後4ヶ月で指定難病の
aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)
非典型溶血性尿毒症症候群
(ﾋﾃﾝｹｲ ﾖｳｹﾂｾｲ ﾆｮｳﾄﾞｸｼｮｳ ｼｮｳｺｳｸﾞﾝ)
を発症し
脳出血により半身麻痺になった
ゆいとの闘病回想blogです
話はカテゴリ別になっています
・闘病記録・現在のゆいと
・病気の説明・母親のこと
現在2歳10ヶ月
強く強く生きております
前回の話
第1話
2019年2月26日
(発症25日目)
連日の血漿交換は
全く効果が出ず
ただ時間だけが過ぎて行きました。
私は毎日
明日には治るはず。
明日には治るはず。
明日には治るはず。
と自分に言い聞かせました。
この日も面会へ行くと
主治医の先生に
面談室へ呼ばれました。
また嫌な話かな…
先生の手には
またまた同意書が握られていて。
面談室に入ると
先生が早速話し始めました。
「aHUS(非典型尿毒症症候群)
と診断し
エグリズマブを投与します。」
(別名ソリリス)
エグリズマブとは？
(別名ソリリス)
2013年の9月にaHUS(非典型尿毒症症候群)
への使用が認められた薬です。
非常に高価で、治療・使用例も少なく
安全性も確立していない為
安易な投与はできません。
免疫を抑える作用があるため
副作用として
髄膜炎の発生率1000〜2000倍になります。
死亡例もあります。
その為
本来は髄膜炎の予防接種を行なってから
2週間後にエグリズマブを投与します。
先生からエグリズマブの説明を受けました。
副作用の恐ろしさに
涙が出ました。
生後4ヶ月のゆいとは
髄膜炎の予防接種を
まだ打っていませんでした。
ゆいとの場合は
髄膜炎の予防接種を打つ時間は無い為
リスクを承知で
抗菌剤を平行投与で行うしかない。
そしてもう一つ
たいへん大切なお話がありました。
エグリズマブ(ソリリス)が効く人は
とても良く効いて劇的に快方に向かう。
が
効かない人には殆ど効果がない。
そして
エグリズマブ(ソリリス)の効果が無ければ
もうこれ以上打つ手がありません。
と告げられました。
ゆいとに効くかどうかは
投与してみないと分からない。
本当はこんな恐ろしい薬を使いたくない。
だけど
リスクを負ってでも投与しなければ
治る見込みはない。
☑︎私は、エグリズマブ(ソリリス)
について説明を受け
この薬の重要な副作用として髄膜炎があり
この感染症により患者の生命が急激
(発熱から12時間以内)に危機に陥り
死に至る事があると十分に理解しました。
十分に理解したくないけど…
望みを託して
この同意書にサインしました。
どうか
ゆいとに効いてください。
続きます
続きのお話
