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このblogは
生後4ヶ月で指定難病の
aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)
非典型尿毒症症候群
ひてんけいにょうどくしょうしょうこうぐん
を発症し
脳出血により半身麻痺になった
ゆいとの闘病回想記録です
現在2歳10ヶ月
強く強く生きております
前回の話
第1話はこちら
2019年2月11日
(発症10日目)
ゆいとは
常夏の気温の部屋で
人工透析を回し続けていました。
私達は面会時間中
ゆいとの耳元で話しかけ続けていました。
願掛けの様なものだと思いますが
座ってはダメ、楽したらダメ
話しかけ続けないとダメ
の様な
自分に何かを課さないといられなくて
それを守る事で
自分の気持ちを支えていました。
そして
一度も口には出さなかったけれど…
もう
元の姿に戻らないかもしれないな。
このまま浮腫んだままなのかもしれないな。
戻れても…
皮がビヨビヨに伸びているかもしれないな。
心の片隅でそう思いながら
覚悟を決めていました。
だって
どんな姿だろうと
私にとっては
今すぐにでも抱き締めたい
愛おしくて可愛い可愛い
我が子で。
ゆいとの見た目が変わっても
その思いは
少しも変わる事はありませんでした。
24時間体制で5日間回し続けた
人工透析での除水がうまく行き
全身の浮腫みがだいぶとれて
管だらけではあるけれど
殆ど元の小さなゆいと
の姿に戻りました。
久しぶりに見た小さなゆいと。
本当によく頑張った…。
その後
呼吸の状態が安定したので
ようやく
一般的な人工呼吸器に変更されました。
(ようやくブルブル揺れなくなりました)
そして血圧も安定し
危機的な状態からはひとまず
脱する事ができました。
しかし
人工透析は相変わらず24時間体制で
回し続けていました。
2019年2月13日
(発症12日目)
いつものように
朝から面会に行き
ゆいとに話しかけていると
主治医の先生に
面談室へ呼び出されました。
主治医の先生は良い話はベッドサイドで。
悪い話は面談室できちんと座って話す。
というスタイルでした。
そして
破砕赤血球
はさいせっけっきゅう
と言うものがあると指摘されました。
破砕赤血球とは
簡単に言うと壊れた赤血球です。
上の写真は当時のゆいとの血液検査です。
48/1000
この数字の意味は、検査員が
1000個見た中で48個が破砕赤血球だったよ。
という意味です。
この検査は、検査員の方が
目視で破砕赤血球を数えているそうで
時間と労力がかかる為
大学病院では
検査が出来る曜日が決まっていました。
そして、ここで初めて
ゆいとの具合の悪くなった理由が
非典型溶血性尿毒症症候群
aHUS
ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
かもしれない。
という話になりました。
すでに入院して12日が経過していました。
原因不明で彷徨っていた
私達とゆいとに
一筋の光が見えたようでした。
初めて聞く病名に
頭の中はハテナだらけ。
先生は
とても気を遣いながら
aHUSについて
ゆっくりと説明を始めました。
続きます
続きのお話
