デュピクセント 経過

初めての注射を打ってから1週間と4日

経過良好な気分です。

痒みはあるけど、痒くて痒くてかきむしるってことは、今のところないかな。

でも、まぁ、いつものように痒みはあります。

頭、首回り、下半身が特に痒くなる頻度が多いかな。

そして、これは注射効果なのかは分からない…

でも、なんとなく感じたことないくらい腕と脚がスベスベするよーな

そんなかんじです。

また今週末、行ってきます💉

余談だけど、今日は息子に振り回される一日でした。

一日中泣いてたと言っても良いくらい、朝昼晩と3回悲鳴泣きして、夕方には怒鳴ってしまいました

にしても、恐ろしい泣き方だったなぁ

なんなんだろ〜

わけが分からなすぎて、困り果てました

あー実家に帰りたい

昼寝せずだったので、さすがに19時就寝しました

夕日がキレイ

この景色とも、もうすぐお別れだー

はじめました デュピクセント

打ってきました💉
そわそわしながら病院いってきたぁ

だけど…
あっという間でした 笑笑

先生から、痛いですからね〜と脅され

とりあえず経過確認もするために体の写真を撮り…
いざ！
へそ周り左右に一本ずつ

わぁーーーーーっと言いながら気を紛らわせながら打ってもらいました

しかも、椅子に座ったままブスッと打つのね。

皮下注射💉
つねられるような感覚があっただけ
痛いっていえば痛いね。
でも、全くなんでもない
脂肪に散らすように注入された薬
なんとか大ごとにならないでくれ！！

副作用として、結膜炎が出る可能性があるので、要注意まあまあの人が結膜炎の症状が出ているようです。しかもかなり真っ赤になるとか…。

また探さなきゃ
眼科


これから2週に一回、都内へ通います。

打つまでは
頭皮、首、デコルテ、手、おしりの穴周り、鼠蹊部にかゆみが強く、
髪の毛の生え際に赤み、左小指下側の手のひら、右指の割れが目立つ

今のところかゆみはないけど…

どぉ、変化していくでしょう。
気長に経過を観察します。

あ、あと血液検査の結果

前回採ったので、結果をもらったら

肝機能の値が高い。これは、アトピーのせい。

びっくりしたのがige抗体の値。

ステロイドを使う前は、27000だった所から

8年程で8000台までに下がってた！

（これ、普通の問題ない範囲は、170以下くらいなんですけど…私は明らかに異常値です。）

恐るべしステロイドといえるのかな。

まぁ、それだけ使わないで戦ってた時は、悲惨だったんだなぁ。

これも、これから注目しないといかないところかな。

今日は、病院の後、幼馴染みとランチ
ちびちゃん抜きで、ひさびさのガールズトーク
とーーーっても息抜きできた
旦那様ありがとうございます

こぉゆぅケーキなんていつぶりだろう

旬の桃のケーキをいただきました。

デュピクセントまであと4日

ここに来て、アトピーの調子が悪い

ホルモンバランスの影響で狂ってるのは分かるんだけど…にしてもちょっとひどいなぁ

腰か胸周りの痒みが強い。

手のひらもかなり切れちゃった。

てか、これは調子に乗って皿洗いするのに中性洗剤を素手で使ったから…

やっぱ手袋しないとダメね

あんまり考えてなかったんだけど、

4日後から始まるデュピクセント💉

いよいよだぁって感じで思い始めたら、結構構えてしまっている

ドキドキしてます。

入院した時よりもぉドキドキしてます。

今日は、なんだか頭に思い浮かぶ事がたくさんあって、そわそわ。

たぶん、これもドキドキする要因の１つだろうな。

そそ。デュピクセント始める前にアンケートに答えなきゃいけなくて4種類…

書きました。

なぁんのこっちゃ

ここ1週間のアトピーの様子についての質問だけだったわ…

残念すぎる

4種類もあってこれだけかよ⁈っていう

その日その日でアトピーって様子がコロコロ変わるのに…そんな近々の様子だけの質問で、どぉ参考にするんだか

受ける側としら、もっといっぱい今までのことを聞いて欲しかった

てなわけで、先週調子の比較的良い時に答えてしまったアンケート

ほぉら。今週になったら悪化してますよー

どんより曇り空

今週で、梅雨は明けるかな。

これも、あたしのアトピーの調子を狂わせるぅぅぅ

にしても、今年の梅雨は長いなぁ〜

ひさびさの…

最後にブログを書いたのは、2017年だったらしい…

それから2年が経ってひさびさの…

この2年いろいろありました。 

1番の色々は、ママになったことですね。育児に追われ、完全に自分よりも息子のために生きるようになり、（あ、あと旦那）今まで自分中心の人生から家族中心に気持ちが移行してます

すごいなぁ。人生って…

自分のことは三の次

そんなことを書きたくて書き始めたのではなく…またブログに残そうと思ってることがあって出来るだけ書きたいと

長くなりそう

長いぞ。短くなんて書けない。

これを読んで、参考になる人がいたら良いなと。なにかの手助けになると良いなと。

では…

3歳の頃からアトピー性皮膚炎に悩まされ、30年以上…

やー、振り返ればわんさか出てくる色々な葛藤やら落ち込み、いっ時は自分崩壊。鬱寸前の時もありました。

ずっと民間療法にこだわり続け、合ってるのかそうでないのかも分からず、薬に頼らないで生きてきた。ボロボロの真っ赤な顔を見て、固まる子供もいた。搔き壊しすぎて肘や膝が伸びなくなったりもした。

母親がずっとあたしに寄り添いながら戦ってくれていた所に、着いて行ってた感じがつよいかな。

ステロイドに対して否定的にしか捉えられなかった。

でも、20代後半にいよいよあたしのメンタルが崩壊して、ついに入院してステロイドを使うようになったんだよね。

それからのこと、あたしの人生は180度転換世界が明るくなって、こんなに晴れやかな気持ちで毎日を過ごせるだなんて！！知らなかった。

顔を上げて、人の顔をしっかりと見てお話ができる自分の見た目がどぉなってんだか、いちいち気にしなくてよくなった

で、東京までわざわざ通院🚉

ステロイドを塗ったくる日々。そろそろ10年を迎えようとしてる

早いなぁ…

ステロイドには賛否両論なのは有名な話で、ステロイドを塗るから治るわけではなく、痒みは相変わらずあるし、塗らないと悪化するし、薬中ってよくあたしは表現しますが、ほんとないと困る

で、いつまでこれ塗り続けるんだろって思ってた。でも、一生使うんだろうなとも思い聞かせてた。でもでも、皮膚はどんどん薄くなるし、皮膚の色が白く抜けてしまっている所もちらほら。

いいのかなぁ。でも、やめられない

そんな時に、アトピー性皮膚炎の新薬が出た！

そ。このことについて、これからちょっと頑張れるだけ書きたいと…

デュピクセント

注射での投薬💉

ステロイドを塗り続けても炎症が治まらないなど重度のアトピー性皮膚炎を持つ大人対象なので、誰でも受けられるわけじゃないんだけど、こんなのが去年から出たらしい。

（免疫不全のためのお薬です。なので、アトピー性皮膚炎以外の治療にも使われます。）

かゆみを引き起こす原因となる物質に💉効かせて、かゆみをおさえることにより、掻くことを減らす。掻かない状態を続けることで、皮膚も改善していく。それで、どぉなるか。。。という感じ。

担当医から自分がいかにひどいアトピー患者かと言うことを知らされ、（だって自分しか知らないから…）結論からいうとやることに決めました💉

始めたら、半年間2週間に1回💉

状態により、途中で止めるとか、隔週をもっと間隔をあけるとかいろいろ措置をとってく…

途中から自己注射に変わる💉

副作用として、結膜炎やヘルペスがでる可能性がある

投薬中、授乳、妊娠NG

保険効くけど、高額治療となる

新薬のため、どのような効果があって、副作用がどのように出るとかの情報が少ない。

でも、治験で10年前から試されてきてからの登場なので、ある程度の効果や、副作用の情報がある。

などなどなどなど

授乳も終えたし、子育てもある程度落ち着いてきたし…なので、先生がデュピクセントをやらないかと提案。

しかし、試してみたい反面、この薬を始めたら一生💉⁈とか、高額医療となることに不安があり、また第二子を考えてた所で悩まされたのであります

年齢も年齢だし、最初は、第二子に挑戦してから治療に取り組もうとしたけど、結果治療を試すことを優先したのには訳が…

担当医との出会いです。

大学病院に通ってるので、そもそも担当医なんていない。コロコロ先生が変わって、毎回はじめまして状態で処方箋を出してもらってたんだけど、妊娠を機に担当医がつくことに…。

その先生のあたしとの向き合い方、お人柄にとても感銘

何人の先生にあってきたことやら。

この人だけですわ。「何とかしたいなぁ。治したいなぁ。」って言ってくれた人。

人の顔を見ながらお話してくれる医者もほとんどいなかったし。でも、彼女は違かったわ。

でも、先生もいつまでその病院にいるかわからないので、いらっしゃるうちに診てもらいたい気持ちが強かったのよねぇ。

そもそもデュピクセントを勧めてきたのもその人だし…。尊敬できる先生に出会えたので、その人と頑張りたいなということです。

主人と何度もデュピクセントについて調べ、話し合い、納得して今月末から始まります💉

正直不安でしかありません。

これをはじめたことで、あたしの体はどのように変化していくんだろう。

今のところ、偶然かどうかわかりませんが、担当医の周りでこの薬を使って悪化しているとか、効かないという人が出ていないんだそうです。人それぞれなので、どのように効果が現れるか分からないとしか言いようがないみたいだけど、とりあえず半年試してみます。

後悔しないように…自分の事を忘れかけていたけど、痒くても今の状態でいられるなら、それで良いと思ってたけど、見つめてあげようと…

半年後、どんな状態になっているか、どんな気持ちになってるか、ここに記録してこうと思う。

理解、応援してくれる家族に感謝です。

ｼﾝﾌﾟﾙに考える

1つの物事を複雑に考えてしまう。

あーなったらどうしよう　とか

こー言われたらどうしよう　とか

よくもまぁこじつけるかのようにポンポン浮かぶわ

この間、占い師に迷ったら2択で考えなさいと

アドバイスされました。

やりたいのかやりたくないのか

食べたいのか食べたくないのか

だから、もし何かやりたいと思う事があったら

そのことをｼﾝﾌﾟﾙにやれるように動けばいい。それだけ。

なのに、いろいろ考えちゃう…。

やらないより、やって後悔した方が良いって

あたしもよく言ったり、思ったりするくせに

前に進めない

それって、ほんとはやりたいことではない。

ってさっき読んだインタビュー記事に書いてあった。

ほぇ～

てことは、あたしは、英語の勉強はやっぱりしたくないんだ！！

全く進まない。いつものことですけど。

英語でﾌﾞﾛｸﾞ書こう！と思って始めてたはずなのに、

やっぱり続かなかった　

てことは、ほんとにやりたいことじゃなかったんだ！

って、気づいた。

今日から、お向かいさんのお家から

赤ん坊の泣き声がするようになった

今年はほんと、びっくりするくらい周りがベビーラッシュ

びっくりするわ。ほんとに。色々とざわつく

欲

欲って、みんなどんな欲を感じて、

それにどんな風に答えてるの⁇

カフェに行きたいと思ったら、

100 %行くか、最近いつ行ったか考えて、久しぶりだったら行くのか、我慢するのか…

先日、あたしの欲求の満たし方が下手だと指摘されて、はっとしたさ。

例えば外食した時も、

ほんとは、食べたいけど、ちょっと値段が高いからこっちにしよ。

とか・・・

あるあるですわ。

でも、いつもいつもそればかりじゃ、心は満たされない中途半端なんだって。

冒険することも良い事。なんか、そんな話をだんなとしてて、

思い立ってｺｽﾄｺへ～

あたしにしたら冒険したこと。

 

ぎゃーたくさんこんなにたくさん

これ、毎日食べてよいの⁈よいの⁈

食いすぎですね。でも、このくらいの冒険もたまには良いじゃん

と、買いました。人によれば序の口とか

これで欲も満たされるのか？

毎日・・・は食べてません。

残業残業残業 どうしたら良いのかね。

今日も、旦那さまの帰りが遅く…

ダラダラテレビを観ながら帰りを待つもどかしさ…

なんだか国の考えてることがわけわからなすぎて、働いている人達が酷でたまらない。なんも分かっちゃいねぇ。

会社は、

22時以降会社にいてはいけない。

休日会社に出てくるのは、予め申請しないと来ちゃだめ。

まぁ、暗黙の了解でほぼほぼだめ。

残業は、月40時間を超えてはだめ。

でも・・・

仕事の量は、増える一方。

売り上げは、前年度より上げること。

なんだこりゃ。

どぉしたらよいのでしょう…。

あたしが前働いてた会社でも、

19時になったら、必ず会社を出る。

水曜は、ノー残業デーで17時30には帰る。

そんな決まりが社長からメールが飛んで来た。仕事の量は、変わらず…

残業できないせいで仕事が溜まる…

お客さんから、対応が悪いとクレームが来たとか…

そんな現実を、安倍さんって人は、わかってるのかなぁ。

残業は〇〇時間まで！

プレミアムフライデーで時間を有意義に！

口で言うのは簡単よ。呑気なもんだ。

今日も、旦那さまは疲れが取れなくて、肩こりマックスすぎて下向き加減で出勤して行きましたけど…

こぉやって、徐々に色々溜まって精神的に病んでしまうのかな…

大丈夫かしら… 毎日毎日 おつかれさま。

 

大仏さんに問いかけても、答えは見つからんよね 笑笑

かつ丼 卵orソース

先週の土曜日、世界遺産のある群馬県富岡市で

フランスとの姉妹都市交流に関連して駅前の広場で

マルシェ～がありました

 

お天気も良く、おしゃれな食べ物がたくさん

フランスパンが異様におしゃれに見えました

 

クロックムッシュをいただき、

また、匂いにつられてチキンレッグをいただき～

旦那と2人で分けっこしたせいか腹はみたされず。。。

マルシェそっちのけで、近くの洋食屋さんへ～

昔からある、ｵﾊﾞﾁｬﾝがやってるお店。並んでたのでうまいのだろう！

「かつ丼」っていう旗がたっていたので、

あたしはそれを注文

忘れてた・・・。群馬の「かつ丼」ってソースなんだよね・・・

「かつ丼」＝卵とじのイメージしかかなかったから、

それをイメージしちゃったんだけど・・・。

ご飯の上に、ソースに浸したカツが3枚のってるの

カツ丼っていえば卵じゃね？

偏見なのか？

群馬は「ソース」なんだ。

なには、ともあれ食べ過ぎてご飯のこしちゃったごめんなさい。

でも、とてもうまし 

写真撮ればよかった・・・。

 

衣替えからのおしゃれ・・・

なぜか昨日の夕方から首筋をいためてるあたしです

今日は、30度越えの暑い日。

肌がよわすぎるあたしは、昨日日傘をさして歩いた時の

照り返しのせいか頬が腫れてしまった・・・

よくあること・・・。あたしのあるある。

もぉ、まじどうしたらよいのさ！！

今日は、クリーニングを頼んでおいたアウター達を

取りにクリーニング屋さんに行ってきた

こんなあっつい日に、真冬に着るコートなんてさわりたくないわぁ

でも、クリーニング屋さんに置いておくってことは、

申し訳ないから早めに・・・

それから家で、衣替えが始まってしまった

お片付け大好き～　きれいにするぞー

しかも、クリーニングして返ってきた服にかけてあるハンガーを

返却すると1本5円で引き取ってもらえるとのことを確認したので、

今まで旦那がためにためまくっているハンガーをかき集めよう！と始まった～　あつすぎー。

我が家のクローゼットは、旦那とあたしのアウター類でいっぱいいっぱいになっているけど、旦那の物の方が引っかかっている量が多い

おしゃれなんですなんて言いたいところだけど、

正直あたしには理解しがたい形、色、長さのお洋服たちがたくさん入ってます。

真夏にご対面したくないようなアウターを端っこに、できるだけ開けた時に不快のないように涼しげなお洋服たちを真ん中へ集める

いやぁ～おしゃれな人のお洋服って・・・なんておしゃれなのかしら

すっげー重いんですけど

なんなのあれ？！あんなのを着て歩いてるだなんて驚きですわ

重くて長いコート・・・　軽く全身で筋トレ

ユニ〇ロのあの袋に入れて持ち歩けるくらい軽量だけど、あったかいあのやつと比べたいくらいだわ・・・

また、あたしには理解しがたい模様のシャツ・・・

これのどこがおしゃれなのかわかんない・・・

でも、大事にクローゼットに引っかかってる・・・。

おしゃれには、暑いも寒いも軽いも重いも関係ないんですね

あたしはもっぱらファストファッション好きで、

1枚５０００円するシャツだなんて買いません

だったら１０００円のシャツとかパンツとか集めて５０００円使うタイプです。

だから、1年も持たないで毛玉だらけになったりすることはしょっちゅうです

それでも何年も着続けてたりしますけど・・・。

旦那曰はく、良い物を買って長く着続けたいのだとか・・・

あたしの母親もよくそう言ってます。

分かります。

でも、あたしのケチ症は、シャツだけに5000円払うのは許せないわぁ。

でも、良い物を買ってそれを着こなしておしゃれを楽しむって素敵だよね。やっぱり見た目とかも全然違うし・・・

でも、どうしてもその物によりますが、

本当にこれ！って思う物がない限り、あーいいなぁと思っても

値段を見て諦めてしまう事が多いです。

ま、そんな話は良いのですが、

今日は旦那のおしゃれを今流行の言葉で言うと「ディスリ」ました

あの重量どうにかなんないのかな・・・。

やっぱり苦手・・・エアロビクス

もぉ6月ですかぁ。

気付けば高崎に引っ越して半年が経ちますわ

この半年、高崎という知らない土地で暮らしながら、いったい毎日何をしていたんだろう

最近は、市民ヨガ教室に通い始め、

そしてつい先日普通のヨガスタジオにも通い始め、

あたしそんなにヨガ好きだったっけ…？

とにかく、群馬を慣れ親しむためにも、

地域の方々と一緒にできることをやっています。

毎週月曜日は、家から歩いて10分のところにある

体育館へヨガマットを持ってlet's go.

良いお散歩

90分のレッスン

エアロビ　30分

ヨガ　1時間　のコース

あ～ヨガはちょい得意だけど・・・

エアロビがほんとダサイ

体育館には１００人くらいの市民の皆様。

平均年齢おそらく50代後半。

みんなで一斉にインストラクターの指示で右左動くのだけど・・・

いやぁ、ほんとに私、右左が分からない!!!!!

脚の動きのみならず、手の動きまでつけられちゃー

もぉ、頭の中ぐっちゃぐちゃになってしまいます

１２３４　５６７８　順序良く動きながら動作がコロコロ変わっていく過程を覚えるのがほんとだめ。

大好きなズﾝﾊﾞのなかにもエアロビと同じような動きがあって、

イントラの動きを観ながら見よう見まねで動けるのに、

エアロビになったとたん動けなくなってしまう・・・。

なんで？！

ジムに通ってた時も、エアロビ挑戦してたけど、

ほんと頭と体がついていけなくて、途中で辞めちゃったよね・・・。

周りのおばちゃんたちの、特徴的な動きに、

ぷっておもってたけど、人のことなんて気にしてる場合じゃないくらい動けない自分に、今日は自分自身に　ぷ　でした。