day78 | 息子が再生不良性貧血になりまして(´Д` )※実は小児不応性貧血(RCC)でした〜

息子が再生不良性貧血になりまして(´Д` )※実は小児不応性貧血(RCC)でした〜

こんにちは!長男3歳、次男1歳の息子を持つ32歳の母ちゃんです。
次男が再生不良性貧血(詳細に調べたら小児不応性貧血RCCでした。笑)で骨髄移植予定です。
このブログが、誰かの助けになれれば、嬉しく思います!
出来る限り明るく書きますので、どうぞよろしく(*^_^*)

今日は火曜日、免疫グロベニンの日ー。

午前中はベッドでゴロゴロ~

iPadで遊ぶ。

1時間くらいしてグロベニンを見ると

ん?なんか、今日は減りが早いな?

2時間かかるはずなのにもうほとんどない。


あ!漏れてるー!

もったいなーい!

ナースコールで看護師さんを呼ぶ。

久々にナースコール使った。笑

気がつくの早くて割と漏れたのは少ないけど、新しいのもってきます!

と、看護師さんは戻って行きました~。

あちゃー。

終わったのは昼過ぎでした~

午後は廊下を走り回り終了!

プレイルームは卒業式ではいれなかったので、新幹線はなし~。

今日は先生と通院の話をしました。

地元総合病院にかかってた時は大学病院にかかるとずっと大学病院だから、こっちには戻れないよ的なこと言ってたのに
Dr.1に聞いたら誰がそんなこと言ったの?大学病院と地元病院を交互にだって通えるし、だんだん移すことも出来るし、融通効くから大丈夫だよ。さっき、念のため地元病院に電話したけど二つ返事でオッケーだったよ?
って。。

なんだとー!!!

もう、大学病院行ったら診ないよ的な感じだったのに、全然違うじゃん!

Dr.1がえらいから、オッケーだったのか。。。?

まじむかつくわ。

でも、夜中に熱出ていきなり地元病院行って、連携出来てないからあんた誰みたいなのも怖いし。。

地元病院と大学病院の連携が大事になりますよね(´Д` )

話が全然違うことにイラっとする。

先生達もなんだそれ!みたいな感じだった。

Dr.1に感謝ですわ(T . T)

緊急でかかる時はどうしようって本当に心配だったし。

あーでも、地元病院ムカつきすぎて、かかりたくないわー。

(T . T)