day76 | 息子が再生不良性貧血になりまして(´Д` )※実は小児不応性貧血(RCC)でした〜

息子が再生不良性貧血になりまして(´Д` )※実は小児不応性貧血(RCC)でした〜

こんにちは!長男3歳、次男1歳の息子を持つ32歳の母ちゃんです。
次男が再生不良性貧血(詳細に調べたら小児不応性貧血RCCでした。笑)で骨髄移植予定です。
このブログが、誰かの助けになれれば、嬉しく思います!
出来る限り明るく書きますので、どうぞよろしく(*^_^*)

今日は朝からお父さんが来てくれました~。

少しだけ荷物を持って行ってもらいました。
ちょっとすっきり~

朝の回診も久々に夫婦で話を聞くことが出来ました。

少ないけど、お上品に血液データもあがってますよ

とのことでした。笑

あと2週間!

MRI、24h尿量計測、骨髄穿刺、CV抜去が待っている~

大変だ~!

看護師さんとも写真撮りたいな~。


担当看護師さんも連絡先教えるので、たまに写真送ってください!

と言ってくれました~

お世話になった人達はたくさん。

本当に色んな人に支えられてここまで来れました。

感謝しても感謝しきれないくらいです。

ブログに通院も書きたいと思ってましたが、帰ったら家族と共に生きることを一生懸命したいので、スマートフォンからは距離を置いた生活をしたいと思っています。

一度きりの人生です。

悔いのない人生にしたいと思います。

このブログもあと少し(退院までに何もなければ)ですが、同じような境遇の人の少しでも助けになれればと思います。

出来る限り、治療の流れや入院生活、気持ちの変化など書いたつもりです。

血液データも写真で載せているので、少しでも理解につながればと。

何度か書いていますが、治療はみんな違います。
薬の効き方も違うし、症状も違うし、治療の経過も違います。
特に血液データは上がればいいってもんじゃなく、以前からの流れや見方が大事なので、ドクターの解釈をしっかり聞いてください。

なので、このブログは一例としてみてください。


病気が必ず良くなるとは言えません。

骨髄移植出来て良かったね~助かったね~ではありません。

次男もわりと良好ではありますが、5年先まではまだわかりません。

治療の後遺症もあります。

成功しても、一般的に言われる正常な血液の状態まではいかない場合もあります。
うちはその可能性を指摘されています。

ただ、医療は発達していて、元より良くなる確率はとても高くなりました!

骨髄移植の成功率もあがっています!

生存率もあがってます!

医療も日進月歩で、進んでいます!

信じることしか出来ませんが、やり遂げるまで希望を持って頑張りたいと思います!

なんか、最後っぽくなりましたが、退院までは書きますのでよろしく!(*^_^*)