前回の記事の続きになります。
これまでの内容を超簡単に説明すると、元々の疾患、脊髄動静脈奇形から何度目か分からない出血を伴いそれが頭の中にある脳室内で起きたため、いわゆる水頭症となってしまいました。
出血した血液や血栓を流して体内から出すため脳室ドレーンという管を脳室内に留置する手術を行いました。
そしてなんとか意識レベルが改善した、というわけです。
それから普通に食事なども開始されたのですが…
全く食欲がないのです笑
最近ようやく食べれるようになってきましたが、術後で一般病棟に来たばかりの頃は全然食べれませんでした。
唯一、果物やゼリーみたいなさっぱり系は食べれました。
ですので、看護師さんから提案され毎食果物、ゼリー付加とオーダー変更してもらいました笑
おかげで数日は果物とゼリーのみで生きていました笑
よくわかりませんが水頭症になると食欲減るのかな？笑
食べないからもちろん点滴も減りません笑
脱水予防ってことで増えるばかりです笑
私は思いました。
なぜこんなに辛い思いばかりしないといけないのか…。
病棟のスタッフさん、旦那、親達に大丈夫だよ、頑張って！ってよく言われるんですが…
もう1年以上、この病気になってからめちゃくちゃ私頑張ってますが？笑
って思いました。
いつまで、どのくらい頑張ればいいんでしょうか。
また手術かもしれないし…
サイバーナイフ受けたのに…
ベッドの上でめちゃくちゃ泣きました。
それに実は倒れて運ばれた日は復職についての面談日でした。
せっかく7月から復職できると思っていたのに…。
末期ガンとかは余命宣告されて残りわずかな命の中で生きていくことが多いと思います。
こんなこと言うとガン患者さんに怒られてしまうと思いますが、私のこの病気は出血した部位によって突然死してしまうことがあります。
まだなんとかこうして生きていますが、突然どん底に落とされるより、ちゃんといつ死にます！みたいに余命宣告された方がそれまでの間やり残しがないように生きることができるんじゃないかなと思いました。
先のことを考えて行動できません。
旦那に伝えました。
もしまた出血して意識レベルも回復せず、例えば首から下が動かなくなったらもう積極的な治療はやめてほしいと言いました。
いつぞやの記事に書いた気がしますが私にとって生きることとは好きな人といて、好きなことをして、美味しい物を食べている時が生きてるなぁって感じます。
寝たきりの方には大変失礼なことを言ってしまいますが、寝たきりで旦那に一生介護させるのは嫌なのです。
寝たきりで生きる、とは私にとって生きているとは思えないのです。
どうなるかわからないけれど、早く元気になりたいです。
次回は検査や治療について書いていきたいです。