以下、愚痴みたいなものなので嫌な方はスルーしてください♥akn♥

 

 

 

 

 

某SNSで会話を交わしたおばさんがいます。

現実世界での、共通の知人がいるので、その知人から、

多少は話を聞いておばさんのことは知っていました。

 

 

その方は、どうも線維筋痛症を患っているらしいです。

自他共に認める

”周りの線維筋痛症の人たちよりももの凄くひどい”

状態な病状らしいです。

「主治医からもそう言われた。」

と、ご本人も話していたので。

 

 

おばさんは、結婚していて、お子さんも居られるらしい。

 

 

私は”線維筋痛症”の診断も受けましたが、

”神経因性疼痛”や”アロディニア”、”複合性局所疼痛症候群(CRPS)”や”反射性交感神経性ジストロフィー(RSD)”や”カウザルギー”などの“原因のある疼痛に併発”しているので、

このおばさんとは少し違うんだとも思いますが。

(線維筋痛症の診断をしてくれた医師も「普通のとは違うから」と言っていたし。)

 

 

 このおばさんの話すことやアップする記事が、

まあ、何とも言えないほどに凄いんですよ。

ただ、「キツイ」とか「痛い」とかの書き込みならいいけど、

”周りに対する攻撃のような態度”とか”ひどいんですアピール”が凄いのです。

 

 

私も常に24時間、休む暇なくうなるほどの激痛があるので、

おばさんの言いたいこととかは少しはわかるし、言いたくなる気持ちも理解出来ます。

でも、どうしても理解に苦しむ記事内容を書かれることも多くて・・・。

 

 

凄いんだよ。

家族だけじゃなくて、周りの人たちに対する態度と泣き言が。

もう、泣き言ではなく、大泣きがあせる声を出しての大泣きが凄い。

正直、“演技はてなマーク”とも思えるほど。

それを目の前でやられる知人も悩んで困っているみたいで。

子供がおもちゃ売り場やお菓子売り場で駄々をこねて大泣きする、

あんな感じの、人前でも声をあげて大泣きするみたいなんです。

(察するに、本人は

”大人が人目もはばからず声をあげて大泣きするほどに私は痛いんだビックリマーク

とアピールしている感じ?!

『そんなに大声で泣くくらいなら出かけなきゃいいのに。』と私は思ってしまいます>遊びの時の場合はね。)

 

 

最近、このおばさんの最終的に言わんとすることがわかりだしてから、

なんだかモヤモヤするし、しまいにはイライラしてきました。

 

 

「痛みがひどくて日常生活が送れないビックリマーク

と医師の前でも常にアピールして障害者手帳を取得したようですが、

「級が軽いビックリマーク

と文句を言い、身障者手帳の1級を取るために申請をしまくっている。

その為か?申請書を書いてくれる医師を転々としている。

書いてもらって棄却されたら、また次の医者にかかっている。

(原因が不明とか痛みだけでは手帳取得は難しいらしいのです。)

 

 

いやいや、1級なんて、自力で自分の足で出歩けるのに、

(日常生活は無理でも、遊びには行ける。しかも1人で出歩ける。

飲み会や好きな歌手のコンサートとかにも参加する。

そのコンサートはクラシックとかじゃなく、わりと賑やかな歌手たちです。

杖を使うこともあるようだけど、普通に歩けるのに、)

申請が通るとは思えない。

 

 

私なんて生まれつきの脊髄神経の病気が伴うのに、

四肢麻痺もあって、ほぼ車椅子での生活なのに、それでも、

「軽いビックリマーク

と言われる。

内部障害と合算して、やっと、

「あら、わりと大変なのかもね。」

って言われるくらいだよ。

 

 

なのに、頻繁に1人で旅行したり、外食しに出かけたりしている人が身障者手帳の1級を取得しようとしていることに、

モヤモヤとイライラが募るのです。

 

 

何より、たびたび旅行や外出はするのに、

ご主人や子供たちには何もせずに甘えるだけ甘えている。

子供たちの学校行事には行かない。

絶対参加の町内会の集まり(役員決め等)にも行かない。

炊事も洗濯もしない。

自分の好きなこと以外は何もしない、動かない。

本人は「動かないんじゃなくて動けないんだ」!!と言っていました。

 

 

”遊んだ次には、何かの行事のあとには、反動で痛みが増す”とか、わかりきっていることじゃない?

たぶん、疼痛を患って短期の人でも気づくんじゃないのかな?

なのに、

「痛すぎて生活が出来ない。何も出来ない、旦那と子供たちに申し訳ない。」

とか、口にはするけれど、

「私は普通の線維筋痛症の人とは違って、

”どこの医者も認めるひどい症状の患者”なんだからビックリマーク

周りやあなたたちと同じ線維筋痛症の痛みなどじゃないの!!

と言い回るのは、何かおかしくない?

 

 

コンサートや映画館の大音量も平気なんでしょ?

どうして1人で飛行機や列車で旅には行けるのに、

親や旦那さんの運転する車の中では

「走る振動やアクセルやブレーキさえも痛いビックリマーク

と大泣きするの?

住んでいる場所はあんなに都会なんだから、道路の舗装がしてあるんでしょ?

山道で石ころや穴が開いててデコボコしている所に住んでいるわけではないよね?

自家用車で大声をあげて泣くほどなのに、列車の振動は痛くはないの?

オシャレばかりして出かけるけど、衣服が触れるのは痛くないの?

私には、そんなあなたの行動に頭が“はてなマーク”です。

 

 

それだけ見ていると、なんだか痛みとしては私の方が悪いみたいだよ。

私は大きな音もダメ。風、そよ風でも激痛。飲食も激痛。

洋服は限られた物しか着られない。

音も、水も、光も、息をすることさえも痛みに繋がる。

 

 

医者たちにも、「吐き気でご飯が食べられないビックリマーク

とかアピールしているけど、外食ばかり行って、

スイーツだのカフェだのアルコールまで飲んだり食べたりばかりしているみたいだし。

てか、ご飯も食べられないって言うのに、医者が血液検査をしたり、

食べられない時の点滴とかをしないのはなぜなんだろう?

私なんて数日、飲食ができないだけで採血したり、必要に応じて点滴してくれたりしたよ?

 

 

たまにSNSで”セレブ自慢”をしているのを目にするけど、

『それの逆バージョンなのだろうか?』

最近、そう思って書き込みを読んでしまう。

 

 

病気と向き合っている人生が正しいとは思いません。

そりゃあ、少しの”良い時”に息抜きをするのは大切だとも思います。

旅行やコンサートや映画館に行けるって、すっごく素晴らしいことだとも思うし。

 

 

ただね、この”大変で重いです”アピールが、

どうも”身障者手帳1級の取得の為にやっていること”だと

気づいてから、何の話をされても、話を信じられなくなりました。

 

 

もしかしたら、主治医が頻繁に変わるのも、

そんなアピールに気づいたからなのかな?

なーんて、勝手な憶測までしちゃいそうです。

(私、性格が悪いよね?^^;)

せめて、周りへの攻撃さえやめてくれればなぁ。。。

 

 

 

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痛みが増すので最近は食べてない。

 

 

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何もしなかった。。。
ので、後日、痛みが少し落ち着いた間に、
チャーシューとケーキを作って、あげましたブーケ1
 
弟は、
 
 
ケーキを買ってきていました。

 

 

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勘が冴えてるひらめき電球(笑)
これが学生時代のテストで発揮できていたら。。。(爆)