もう話ができないの⁈ | 難病と共に…

難病と共に…

H23.12月生まれの女の子⭐︎が
6歳で痙攣重積型急性脳症になってからの記録です。

家族構成→母・長男・長女
母子家庭

診断の結果
左脳のほぼ全ての範囲に異常がみられ、今後痙攣が起きたら集中治療室での治療に切り替えます。
今は強い痙攣止めを投与しているので、意識がハッキリしてくるのは年末くらいになると思いますが、意識がはっきりしても、娘さんは食べることも喋ることも歩く事も出来ないかもしれません。

集中治療室で〜…の辺りから現実なのか夢なのかわからず、ただ、溢れてくる涙を堪えるのに必死でした。

説明を聞く間、先生の『大丈夫?』の言葉に頷くことしか出来ず、病室に戻って思いっきり泣いた。
ちょうど母から電話があり、泣きじゃくっていた私が絞り出した言葉は『もうダメかもしれない…』でした。
母は『死ぬってこと⁈』と…
(冷静に考えればそう思いますよね…)
私は『死ぬとか言わないで!』と叫んだ後、過呼吸になり、息が出来ない感覚と手足の痺れに助けを求めて、這いつくばるように廊下に出てそのまま意識が朦朧としていきました。

気付いた時は車椅子に乗せられ看護師さんが背中をさすりながら『ゆっくり息を吐いて…吸って…』と声をかけてくださり、落ち着くまで側にいてくれました。